Bagama't makikita ang impormasyon tungkol sa SCID sa website ng SCID Compass, at sa iba pang materyales sa web at nakalimbag, walang maihahambing sa pakikipagkita sa iba pang pamilya na may anak na may SCID. Ang mga ugnayan sa pagitan ng mga pamilya ay nagbibigay sa lahat ng higit pang impormasyon, isang pagtitipon kung saan puwedeng magtanong, emosyonal na suporta, at isang lugar para magbahagi ng mga pagkabigo, pati na rin ang mga tagumpay.
Ang programa ng SCID Compass ay nasa ilalim ng Immune Deficiency Foundation, na nagsisilbing hub ng mga impormasyon para sa libo-libong tao na nabubuhay nang may mga pangunahing sakit sa immunity kabilang ang SCID. Available ang mga grupong pansuporta para sa iba't ibang sakit sa immunity. Nasa ibaba ang listahan ng mga grupo at sanggunian na makapagbibigay ng mga oportunidad para makipag-ugnayan sa iba pang pamilya na may karanasan din sa SCID.
Suporta
Immune Deficiency Foundation (IDF)
Ang IDF ay isang non-profit na organisasyon para sa mga pasyente na nakatuon sa paglilingkod sa mga taong may mga pangunahing sakit sa immunodeficiency, o PI. Ito rin ang pangunahing organisasyon para sa programa ng SCID Compass. Nagbibigay ang IDF ng one-to-one na suporta at mga Get Connected Group, na bukas sa lahat ng taong may PI. Dagdag pa sa access sa mga grupong pansuporta, nagbibigay ang IDF ng mga sangguniang may kaugnayan sa pag-aaral, pagsusulong, at pananaliksik para sa mga taong may mga pangunahing sakit sa immunodeficiency, kabilang ang SCID.
SCID, Angels for Life
Ang SCID Angels for Life ay isang non-profit na grupong pansuporta at sanggunian na partikular na idinisenyo para sa mga magulang ng mga batang may SCID. Nagbibigay ang organisasyon ng pangkalahatang impormasyon tungkol sa SCID at mga paksang kaugnay ng SCID. Dagdag pa, nagpapatakbo ng grupong pansuporta ang organisasyon sa University of California, San Francisco para sa mga magulang at tagapag-alaga ng mga batang may SCID. Idinisenyo ang buwanang grupo para suportahan ang mga bagong na-diagnose na pamilya at para bigyan sila ng impormasyon at pag-asa para sa hinaharap.
Mga Karagdagang Sanggunian tungkol sa SCID
Primary Immune Deficiency Treatment Consortium (PIDTC)
Ang PIDTC is a network ng mga medikal na propesyonal mula sa mahigit 40 center na may layuning pahusayon ang mga resulta sa mga pasyente na may mga pambihira, may banta sa buhay, at namamanang sakit ng immune system. Puwedeng makita ang impormasyon tungkol sa SCID, hematopoietic stem cell transplant therapy, gene therapy at PEG-ADA enzyme replacement therapy sa website ng organisasyon sa https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/pidtc/.
National Institute of Health (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
Nagbibigay ang National Institute of Health’s Genetic and Rare Diseases Information Center ng pangkalahatang impormasyon tungkol sa SCID, pati na rin ang mga partikular na impormasyon tungkol sa mga uri ng SCID, at makikita sa http://rarediseases.info.nih.gov/.
Newborn Screening and Technical assistance and Evaluation Program (NewSTEPS)
Ang NewSTEPS ay isang pambansang sentro ng pananaliksik tungkol sa pag-screen ng bagong silang na sanggol na nag-alok ng datos at iba pang impormasyon sa mga magulang ng mga batang may SCID. Makikita sa web ang NewSTEPS sa www.newsteps.org.
Genetic Alliance
Ang Genetic Alliance ay isang non-profit na nakatuon sa pagsasama-sama ng libo-libong organisasyon at indibidwal na may layuning magbigay ng kamalayan, edukasyon at pagtataguyod para sa mga sakit, kabilang ang mga pangunahing sakit sa immunodeficiency. Puwedeng makipag-ugnayan sa Genetic Alliance sa www.geneticalliance.org o sa pamamagitan ng telepono sa 800-336-GENE. Puwede ring bumisita ang mga magulang sa www.diseaseinfosearch.org, isang gabay ng impormasyon tungkol sa sakit na may kaugnayan sa Genetic Alliance.
Baby’s First Test
Nagbibigay ang Baby’s First Test ng impormasyon tungkol sa pag-screen ng bagong silang na sanggol. mga kondisyon ng genes, mga espesyalista, at insurance. Ang Baby’s First Test ay isang programa sa ilalim ng Genetic Alliance at puwedeng makaugnayan sa www.babysfirsttest.org.
National Organization for Rare Disorders (NORD)
Ang NORD ay isang organisasyon na nagsusulong ng pasyente para sa mga taong may mga pambihirang sakit at mga organisasyon na naglilingkod sa kanila. Para makipag-ugnayan sa NORD, bumisita sa www.rarediseases.org.
National Coordinating Center for the Regional Genetics Network (NCC)
Nagbibigay ang NCC ng Regional Generics Networks sa buong U.S. na naglilingkod para mapahusay ang access sa mga serbisyo kaugnay ng genes sa mga populasyon na hindi masyadong nararating ng medisina. Para matuto pa, bumisita sa www.nccrcg.org.
SCID.net
Ang SCID.net ay isang website ng impormasyon tungkol sa SCID at sa mga paksang may kaugnayan sa SCID, kasama ang mga opostunidad para sumali sa grupo ng email na may kaugnayan sa SCID. Para matuto pa, bumisita sa www.scid.net.