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Ficar sabendo que seu filho recém-nascido tem imunodeficiência combinada grave, ou IDCG, pode ser esmagador e você provavelmente está se sentindo ansioso. É perfeitamente normal neste momento se sentir confuso e com medo sobre o diagnóstico. Afinal, a IDGC provavelmente não é uma condição médica que você já ouviu falar, e ninguém espera que seu bebê tenha. Deixe-nos compartilhar com você o que é IDCG e como você pode se informar para obter o melhor atendimento para o seu bebê.

Falta de sistema imunológico

Um bebê com IDCG tem pouco ou nenhum sistema imunológico. O sistema imunológico é composto de células que combatem a infecção. Todos os bebês com IDCG compartilham o problema de nascer sem células T. Os números de células T normais em seu bebê são extremamente baixos ou essas células simplesmente não são produzidas.

As células T são essenciais para que o sistema imunológico funcione adequadamente. Se seu bebê pegar um resfriado ou outras infecções, poderá não ser capaz de combatê-lo como a maioria das outras pessoas. O frio pode piorar e ser uma ameaça.

Os médicos diagnosticaram seu bebê com IDCG por meio de triagem neonatal e testes adicionais. A triagem neonatal mostrou aos médicos que as células T responsáveis pelo combate às infecções eram extremamente baixas em seu filho.

Isolamento

Como seu bebê não tem como lutar contra os germes, você e os médicos têm que trabalhar juntos para manter o bebê em um ambiente com o menor número possível de germes até que os médicos escolham o tratamento certo. Uma maneira de diminuir o número de germes aos quais seu bebê está exposto é limitar o número de pessoas que podem estar no quarto do seu bebê. Isso é chamado de isolamento. O isolamento pode ocorrer em sua casa ou no hospital. Em ambos os lugares, o objetivo é evitar que o bebê seja exposto a germes que podem deixar o bebê doente.

Tratamento precoce

Se seu bebê tem IDCG, é extremamente importante para obter tratamento precoce. Se um bebê com IDCG for tratado nos primeiros meses de vida, ele terá uma chance muito melhor de ser saudável. Sem tratamento, o bebê morrerá nos primeiros anos de vida.

Causas da IDCG

A maioria dos casos de IDCG é causada por um gene anormal transmitido de pai para filho. Os genes, localizados nos cromossomos das células do corpo, controlam as células. A IDCG é causada por erros em um dos genes que são necessários para fazer células T. Independentemente de qual gene é anormal, o resultado é um número significativamente reduzido de células T, que são necessárias para um sistema imunológico normal.

Às vezes, o tratamento para IDCG pode variar dependendo de qual gene é anormal. Os médicos farão referência ao tipo de IDCG, dependendo do gene que é anormal. Por exemplo, o ADA-IDCG é um tipo de IDCG causado por um gene ADA anormal.

Prevenir infecção

Conforme você e seu médico avançam no tratamento do seu filho, aqui estão algumas outras considerações iniciais para ajudar a prevenir a infecção durante este período crítico.

• Seu bebê não deve receber vacinas vivas.
• A mãe do bebê deve ser submetida a um teste para CMV antes da amamentação.
• Seu bebê é extremamente suscetível a qualquer infecção.
• Você deve aderir aos requisitos de isolamento e limitar as visitas.
• Qualquer pessoa que esteja doente não deve visitar o bebê.
• Se você estiver alimentando o bebê com fórmula, use apenas água fervida. Água engarrafada não é aceitável.

Não é fácil ouvir do seu médico que seu filho tem IDCG, mas lembre-se de que você não está sozinho. Há outras famílias cujos filhos têm IDCG, e essas famílias, juntamente com o SCID Compass, estão aqui para ajudá-lo. Através de seus grupos de suporte e recursos, o SCID Compass pode conectá-lo a essas famílias para que você receba o apoio emocional daqueles que viajaram por esse caminho.