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Permitir que familiares e amigos saibam que uma criança foi diagnosticada com IDCG é uma tarefa difícil, pois os pais ainda estão tentando processar o impacto da condição em si.

Mesmo que os pais possam explicar o que há de errado com seu bebê, amigos e familiares podem permanecer incapazes de entender e até céticos em relação ao diagnóstico. Alguns pais de crianças com IDCG relataram que familiares e amigos não acreditam que o bebê tenha uma condição de risco de vida porque o bebê parece saudável.

Os pais de bebês recém-diagnosticados podem direcionar sua família e amigos para o site do SCID Compass para obter mais informações. Abaixo estão alguns pontos principais que os pais podem transmitir a outros sobre por que o bebê tem que ficar isolado. Também há um link para um vídeo explicando a ciência por trás da IDCG.

  • IDCG é uma condição médica que ameaça a vida na qual uma criança não tem sistema imunológico.
  • Embora a criança não esteja de fato doente, qualquer tipo de infecção que ela desenvolva pode ser fatal.
  • Somente os pais e a equipe do hospital podem interagir com o bebê para reduzir a quantidade de germes trazidos para a sala.
  • O tratamento para o bebê, que envolve fornecer ao bebê um novo sistema imunológico, pode levar meses. Após o tratamento, quando a criança está produzindo seu próprio sistema imunológico, familiares e amigos podem visitar.