Descobrir que seu bebê foi diagnosticado com IDCG pode ser um choque. Muitos pais de crianças diagnosticadas com IDCG relatam que se sentiram entorpecidos e sobrecarregados no início. Os pais ainda estão tentando processar o que é IDCG e, ao mesmo tempo, trabalham com especialistas, assistentes sociais hospitalares e outros profissionais médicos para criar um plano de tratamento.

Os pais podem estar inclinados a não querer se comunicar com familiares ou amigos sobre o diagnóstico. É difícil compartilhar a notícia de que um bebê recém-nascido tem uma condição de risco de vida, particularmente quando o bebê pode parecer saudável. A IDCG também pode ser uma condição médica complicada para explicar e os pais não se sentem bem o suficiente para compartilhá-lo com os outros.

Embora alguns pais possam não querer entrar em contato com a família ou amigos, todos os pais devem considerar fazer conexões com outras famílias cujos filhos têm IDCG. Entrar em contato com outras famílias fornece percepções e suporte que não estão disponíveis em nenhuma outra fonte. Somente famílias cujos filhos estão lidando com IDCG podem entender completamente a experiência.