Quais foram suas maiores preocupações ao voltar para casa?

Foi meio assustador depois do transplante porque no final ainda estávamos passando por: "Nossos níveis estão ok?” Você não sabe o que realmente esperar. Saberei se ele tiver febre? Saberei se ele não estiver se sentindo bem? E se ele entrar em choque séptico? Para onde eu vou? A que distância estou dos atendimentos de urgência?

Foi tudo isso... e como a terapia genética era um dos tratamentos mais recentes, eles estavam realmente o observando ainda. Outras crianças se saíram bem com a quimioterapia, mas ele não. Ele tinha bolhas. Ele não podia comer. Perdemos nossa alimentação durante essa fase. Ele precisava de todos esses regimes para fazê-lo comer o tempo todo. Ele perdeu muito cabelo. Isso definitivamente o afetou um pouco em casa.

Quais recursos ajudaram você com informações para se preparar para casa?

Usamos o grupo de apoio da Heather Smith, SCID Angels for Life, e eles foram provavelmente a única razão pela qual consegui passar por isso de forma sensata. Todos os dias eu pensava: “não sei como vou passar o dia.” Os grupos de suporte foram realmente úteis... Muitas famílias estavam 30 e 60 dias à minha frente no teste de terapia genética, então eu as usei como recursos.

Além disso, certifique-se de manter contato com seu imunologista.

Quais conselhos você daria aos pais à medida que eles se preparam para voltar para casa com seu bebê?

O mais importante é ser a voz do seu filho e não ter medo de falar em nome dele. Entre em contato com seu imunologista o mais rápido possível... É ser a voz do seu filho e realmente se envolver e eu sei que é assustador e difícil, mas pelo menos entrar em contato com os SCID Angels da Heather Smith coloca você em contato com outras pessoas que têm o mesmo tipo de IDCG.

O que mais você gostaria que os pais soubessem?

A IDCG me ensinou que se algo acontecer, não serei capaz de viver comigo mesmo, porque é tão real. Mesmo no hospital, eu tinha uma placa que dizia: “Fale com a minha mãe antes de tocar no bebê”. Eles pensaram que eu era louca, mas ele não ficou doente por muito tempo por causa dela.

Meu filho tem 5 anos agora e estamos lidando com os efeitos da doença dele. Estamos tentando encontrar equilíbrio entre protegê-lo e permitir que ele viva. Isso tem sido difícil e pode ficar sempre assim.