Cuidar de uma criança com IDCG muda você. Isso pode deixá-lo cansado e estressado, mas também pode torná-lo mais resistente. A IDCG é uma jornada e essa jornada exige que você tire um dia de cada vez, celebre a alegria de pequenas conquistas e esteja presente em cada momento com seu filho.

Seu filho pode construir um sistema imunológico saudável após o tratamento. Ou o sistema imunológico do seu filho ainda pode estar comprometido depois, exigindo tratamentos regulares de imunoglobulina.

De qualquer forma, você deve ver o mundo através das lentes da IDCG. Determinados ajustes e considerações devem ser feitos.

Intervenção precoce

Como seu filho passará um tempo significativamente longo no hospital e em isolamento em casa, ele pode ficar atrasado em habilidades de desenvolvimento, como fala e habilidades motoras. Você pode considerar perguntar se seu filho se beneficiaria ou não de intervenção precoce, como terapia fonoaudiológica ou terapia ocupacional.

Matrícula em uma escola

A escola é outra área em que o diagnóstico de IDCG do seu filho deve ser abordado. Reúna-se com funcionários da escola para obter um Plano 504. Um Plano 504 exige que a escola faça ajustes especiais para manter seu filho saudável. Isso pode incluir certificar-se de que as mesas sejam desinfetadas todos os dias e entrar em contato com você se houver um surto de doença, como gripe ou catapora na escola.

Outra consideração à medida que seu filho fica mais velho é se você deseja ou não ter mais filhos. Recomenda-se a reunião com um conselheiro genético para discutir os possíveis resultados de gestações futuras.

Manutenção da saúde mental

Uma consideração final é garantir que você esteja no melhor estado emocional possível para que possa apoiar seu filho em todos os seus estágios. É por isso que você pode procurar um terapeuta treinado em trauma para ajudá-lo a gerenciar o estresse que ocorre durante esse momento difícil. Pais de crianças cronicamente doentes carregam encargos incríveis e você não precisa fazer isso sozinho.