Transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH)

O tratamento atualmente aceito para IDCG é transplante de células-tronco hematopoiéticas, ou TCTH. O TCTH é um processo médico de várias etapas que requer meses de permanência no hospital. Embora desta vez possa ser estressante, lembre-se de que é apenas temporário.

Encontrar uma correspondência

Depois de decidir tratar seu bebê com TCTH, os médicos começarão a busca por um doador que melhor corresponda ao seu filho. O doador fornecerá células-tronco hematopoiéticas que serão infundidas em seu bebê. As proteínas nas células do doador têm que combinar ou se aproximar de combinar com as proteínas nas células do seu bebê. Uma correspondência mais próxima aumenta as chances de sucesso do transplante.

Fontes doadoras incluem: um irmão doador compatível; um doador compatível não relacionado; um doador de sangue de cordão umbilical não relacionado; ou um doador familiar meio compatível. Depois que um doador é encontrado, ele ou ela terá que se submeter a um procedimento de doação de células-tronco.

Etapas de pré-transplante

Seu bebê será submetido a vários procedimentos de pré-transplante antes de receber o transplante. O primeiro é uma avaliação para garantir que seu filho está saudável o suficiente para receber o transplante. Se seu bebê está pronto para o transplante, os médicos colocarão seu bebê sob anestesia geral para colocar um acesso em seu peito para que medicamentos, fluidos e sangue possam ser facilmente administrados. O acesso é uma IV usada quando os tratamentos devem ser administrados por longos períodos de tempo, como semanas e meses.

Os médicos administram imunoglobulina (anticorpos) como terapia de suporte antes do TCTH. A imunoglobulina é uma preparação proteica que contém anticorpos do sangue doado que ajuda o bebê a combater a infecção. O bebê também pode receber medicamentos condicionantes, incluindo quimioterapia. O condicionamento elimina as células imunes do bebê para abrir espaço para as novas células doadoras.

Dia do transplante

No dia do transplante, os médicos infundem as células doadoras em seu bebê através do acesso. Seu bebê estará acordado e você pode estar presente durante o procedimento. O transplante é semelhante a uma transfusão de sangue e leva apenas algumas horas no máximo.

Terapia genética

Ao contrário do TCTH, que pode ser usado para tratar todos os tipos de IDCG, a terapia genética é adaptada para tratar um gene específico e é realizada para tipos genéticos especiais de IDCG. Além disso, a terapia genética ainda está em fase de ensaios clínicos e não é um tratamento aprovado pela Food and Drug Administration.

Na terapia genética, células-tronco hematopoiéticas contendo o gene defeituoso são removidas da criança e transferidas para um laboratório. No laboratório, os médicos inserem uma cópia de trabalho do gene nessas células. Essas células são infundidas de volta na criança. As células corrigidas fazem cópias de si mesmas e fornecem à criança um sistema imunológico.

Representatividade

Finalmente, lembre-se de que ser a voz do seu filho no hospital é uma parte importante do seu papel como pai. Embora os médicos decidam muito do que acontece durante o tratamento, você deve se sentir à vontade para discutir o procedimento com eles. Além disso, pode haver certas situações em que você precisará garantir que o protocolo seja seguido. Por exemplo, você vai querer garantir que a equipe lave as mãos e use máscara e bata ao entrar no quarto do seu filho, se isso for o que você e o médico discutiram. Lembre-se, é seu direito fazer o seguinte ao interagir com profissionais de saúde, incluindo médicos:

• Faça perguntas. Se não entender as respostas, pergunte novamente.
• Apresente preocupações que você possa ter com os procedimentos que estão sendo realizados em seu filho.
• Mantenha um caderno para registrar informações sobre os cuidados, condições e recuperação do seu filho.