Bebês que são tratados nos primeiros meses de vida têm uma chance maior de tratamento bem-sucedido. Isso porque com o passar do tempo, o bebê está sendo exposto a mais germes. Se uma infecção se desenvolver em um bebê com IDCG, ela poderá reduzir a eficácia do tratamento.

TCTH

O tratamento padrão atual para IDCG é transplante de células-tronco hematopoiéticas, ou TCTH, também conhecido como transplante de medula óssea. No TCTH, os médicos pegam células formadoras de sangue saudáveis de um doador e as colocam em seu bebê. As células formadoras de sangue se reproduzem e fornecem ao seu filho um sistema imunológico.

O TCTH é um processo de meses que requer uma longa permanência hospitalar. Uma vez no hospital, um bebê primeiro será submetido a uma série de testes e outros procedimentos para prepará-lo para o TCTH. É importante ressaltar que os médicos determinarão qual é a melhor combinação para fornecer células formadoras de sangue para o TCTH. O bebê também será colocado sob medicamentos para reduzir a chance de infecção.

Em seguida, o bebê passará pelo tratamento (TCTH) em si. Após o TCTH, o bebê passará por meses de monitoramento do sistema imune para determinar se o TCTH foi bem-sucedido. Com o TCTH, pode haver uma série de complicações e, às vezes, o TCTH precisa ser repetido.

Seu plano de saúde pode ditar qual centro de transplante você pode usar ou você pode escolher onde deseja que o procedimento ocorra. De qualquer forma, há perguntas cruciais que você deve fazer aos médicos de transplante para que você entenda: o nível de experiência que os médicos têm com o TCTH e, especificamente, com a IDCG; o papel que o isolamento desempenhará no processo; suas responsabilidades no processo; e o tempo geral que o processo de transplante levará para ser concluído.

Terapia genética

A terapia genética é outro tratamento, mas ainda está em estágios de ensaio clínico. Em ensaios clínicos, os médicos ainda estão experimentando a melhor maneira de aperfeiçoar o tratamento para que ele possa ser aprovado para uso regular.

Na terapia gênica, os médicos removem as células-tronco que têm a cópia incorreta do gene do bebê e colocam uma cópia corrigida do gene nessas células. Em seguida, colocam as células de volta no bebê. As células com o gene corrigido fazem cópias de si mesmas e criam um sistema imunológico no bebê.

Atualmente, a terapia genética está disponível apenas para ADA-IDCG, IDCG ligada ao cromossomo X e IDCG Artemis.

PEG-ADA

Se seu bebê tem ADA-IDCG, você também pode usar a terapia PEG-ADA, um tratamento enzimático administrado a uma criança através de injeções que devem ser administradas pelo menos mensalmente. A enzima aumenta o sistema imunológico do bebê. Este tratamento é apenas temporário e um tratamento mais longo deve ser buscado.

À medida que você explora os tratamentos e começa sua jornada com IDCG, certifique-se de manter cópias em papel de todos os resultados de testes do seu bebê e outros materiais relacionados à saúde. A manutenção de registros é importante para o futuro do seu bebê.