Embora as informações sobre IDCG possam ser encontradas no site SCID Compass e em outros materiais impressos e da web, não há nada que se compare a conhecer outras famílias que têm filhos com IDCG. As relações entre as famílias fornecem a todos mais informações, um fórum para fazer perguntas, apoio emocional e um lugar para compartilhar frustrações, bem como vitórias.
O programa SCID Compass está sob a égide da Immune Deficiency Foundation, que serve como um centro de informações para milhares de pessoas que vivem com doenças imunológicas primárias, incluindo a IDCG. Grupos de suporte estão disponíveis para várias doenças imunes. Encontre a seguir uma lista de grupos e recursos que podem fornecer oportunidades de rede com outras famílias que têm experiência com IDCG.
Apoio
Immune Deficiency Foundation (IDF)
IDF é uma organização de pacientes sem fins lucrativos dedicada a atender pessoas com doenças de imunodeficiência primária, ou IP. Também é a organização-mãe do programa SCID Compass. A IDF oferece suporte individual entre pares e grupos Get Connected, abertos a todas as pessoas com IP. Além do acesso a grupos de apoio, a IDF oferece recursos relacionados à educação, representação e pesquisa para pessoas que vivem com doenças de imunodeficiência primária, incluindo a IDCG.
Clique aqui para saber mais sobre o Progama de Suporte entre Pares da IDF.
IDCG, Anjos para a Vida
IDCG, Anjos para a Vida (SCID Angels for Life) é um grupo de apoio e recursos sem fins lucrativos projetado especificamente para pais de crianças com IDCG. A organização oferece informações gerais sobre a IDCG e tópicos relacionados à IDCG. Além disso, a organização administra um grupo de apoio na Universidade da Califórnia, em São Francisco, para pais e cuidadores de crianças com IDCG. O grupo mensal foi projetado para apoiar as famílias recém-diagnosticadas e fornecer informações e esperança para o futuro.
Para saber mais, visite www.scidangelsforlife.com ou envie um e-mail para heather@scidangelsforlife.com. O endereço de correspondência é: SCID, Angels for Life Foundation, 2424 Heritage Lakes Court, Lakeland, FL 33803.
Recursos adicionais para IDCG
Primary Immune Deficiency Treatment Consortium (PIDTC)
O PIDTC é uma rede de profissionais médicos de mais de 40 centros cujo objetivo é melhorar os resultados de pacientes com doenças raras, potencialmente fatais e hereditárias do sistema imunológico. Informações sobre a IDCG, terapia de transplante de células-tronco hematopoiéticas, terapia genética e terapia de reposição enzimática de PEG-ADA podem ser encontradas no site da organização em https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/pidtc/.
National Institute of Health (NIH) Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
O Genetic and Rare Diseases Information Center do National Institute of Health oferece informações gerais sobre a IDCG, bem como informações específicas sobre os tipos de IDCG, e pode ser encontrado em http://rarediseases.info.nih.gov/.
Newborn Screening and Technical assistance and Evaluation Program (NewSTEPS)
NewSTEPS é um centro nacional de recursos de triagem neonatal que oferece dados e outras informações para pais de crianças com IDCG. O NewSTEPS pode ser encontrado na web em www.newsteps.org.
Genetic Alliance
A Genetic Alliance é uma organização sem fins lucrativos dedicada a reunir milhares de organizações e indivíduos com o objetivo de fornecer conscientização, educação e defesa de doenças, incluindo doenças de imunodeficiência primária. A Genetic Alliance pode ser contactada através de www.geneticalliance.org ou pelo telefone 800-336-GENE. Os pais também podem querer visitar www.diseaseinfosearch.org, um guia de informações sobre doenças afiliado à Genetic Alliance.
Baby’s First Test
O Baby’s First Test oferece informações sobre triagem neonatal, condições genéticas, especialistas e seguro. Baby's First Test é um programa sob a égide da Genetic Alliance e pode ser contatado em www.babysfirsttest.org.
National Organization for Rare Disorders (NORD)
A NORD é uma organização de defesa dos doentes para pessoas com doenças raras e organizações que as servem. Para chegar à NORD, visite www.rarediseases.org.
National Coordinating Center for the Regional Genetics Network (NCC)
O NCC fornece sete redes regionais de genética espalhadas pelos EUA que servem para melhorar o acesso aos serviços genéticos às populações carentes de recursos médicos. Para saber mais, visite www.nccrcg.org.
SCID.net
SCID.net é um site informativo sobre IDCG e tópicos relacionados à IDCG, juntamente com oportunidades de se juntar a um grupo de e-mail relacionado à IDCG. Para saber mais, visite www.scid.net.