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Apprendre que votre nouveau-né souffre d’un déficit immunitaire combiné sévère, ou DICS, peut être accablant et vous vous sentez probablement anxieux. Il est tout à fait normal à ce stade de se sentir confus et d’avoir peur du diagnostic. Après tout, le DICS n’est probablement pas une maladie dont vous avez entendu parler, et personne ne s’attend à ce que son bébé en souffre. Laissez-nous vous expliquer ce qu’est le DICS et comment vous pouvez aller de l’avant pour prendre soin de votre bébé au mieux.

Manque de système immunitaire

Un bébé atteint de DICS n’a pas ou peu de système immunitaire. Le système immunitaire est constitué de cellules qui combattent les infections. Tous les bébés atteints de DICS ont en commun le problème de naître sans lymphocytes T. Le nombre de lymphocytes T normaux chez votre bébé est extrêmement faible ou n’est pas du tout fabriqué.

Les lymphocytes T sont essentiels au bon fonctionnement du système immunitaire. Si votre bébé attrape un rhume ou d’autres infections, il ne sera peut-être pas capable de les combattre comme la plupart des autres personnes. Le rhume pourrait s’aggraver et mettre sa vie en danger.

Les médecins ont diagnostiqué un DICS chez votre bébé par le biais d’un dépistage néonatal et de tests supplémentaires. Le dépistage néonatal a montré aux médecins que les lymphocytes T responsables de la lutte contre les infections étaient extrêmement faibles chez votre enfant.

Isolement

Comme votre bébé n’a aucun moyen de combattre les germes, vous et les médecins devez travailler ensemble pour le maintenir dans un environnement contenant le moins de germes possible jusqu’à ce que les médecins choisissent le bon traitement. Une façon de réduire le nombre de germes auxquels votre bébé est exposé est de limiter le nombre de personnes qui peuvent se trouver dans sa chambre. C’est ce qu’on appelle l’isolement. L’isolement peut avoir lieu à votre domicile ou à l’hôpital. Dans les deux cas, l’objectif est d’éviter que le bébé ne soit exposé à des germes qui peuvent le rendre malade.

Traitement précoce

Si votre bébé est atteint de DICS, il est extrêmement important de le traiter rapidement. Si un bébé atteint de DICS est traité dans les premiers mois de sa vie, il a alors de bien meilleures chances d’être en bonne santé. Sans traitement, le bébé mourra au cours des deux premières années de sa vie.

Causes du DICS

La plupart des cas de DICS sont causés par un gène anormal transmis d’un parent à l’enfant. Les gènes, situés sur les chromosomes dans les cellules du corps, contrôlent les cellules. Le DICS est causé par des erreurs dans l’un des gènes nécessaires à la fabrication des lymphocytes T. Quel que soit le gène anormal, le résultat est un nombre considérablement réduit de lymphocytes T, qui sont nécessaires pour un système immunitaire normal.

Parfois, le traitement du DICS peut différer en fonction du gène anormal. Les prestataires de soins de santé feront référence au type de DICS selon le gène anormal. Par exemple, le DICS par déficit en adénosine désaminase (ADA) est un type de DICS causé par un gène ADA anormal.

Prévenir l’infection

Alors que vous et votre médecin vous apprêtez à traiter votre enfant, voici quelques autres considérations initiales pour aider à prévenir l’infection pendant cette période critique.

• Votre bébé ne doit pas recevoir de vaccins vivants.
• La mère du bébé doit subir un test de dépistage du CMV (cytomégalovirus) avant d’allaiter.
• Votre bébé est extrêmement sensible à toute infection.
• Vous devez respecter les exigences d’isolement et limiter les visites.
• Aucune personne malade ne doit rendre visite au bébé.
• Si vous donnez du lait maternisé au bébé, utilisez uniquement de l’eau bouillie. L’eau en bouteille n’est pas acceptable.

Il n’est pas facile d’apprendre par votre médecin que votre enfant est atteint de DICS, mais souvenez-vous que vous n’êtes pas seul. Il y a d’autres familles dont les enfants ont le DICS, et ces familles, ainsi que SCID Compass, sont là pour vous. Grâce à ses groupes de soutien et ses ressources, SCID Compass peut vous mettre en contact avec ces familles afin que vous receviez le soutien émotionnel de ceux qui ont traversé cette épreuve.