Apprendre que votre bébé a été diagnostiqué avec un DICS peut être un choc. De nombreux parents d’enfants diagnostiqués comme atteints du DICS déclarent qu’ils se sont sentis déstabilisés et dépassés au début. Les parents essaient toujours de comprendre ce qu’est le DICS et travaillent en même temps avec des spécialistes, des travailleurs sociaux hospitaliers et d’autres membres du personnel médical pour établir un plan de traitement.

Les parents peuvent être enclins à ne pas vouloir communiquer le diagnostic aux membres de la famille ou aux amis. Il est difficile de faire savoir qu’un nouveau-né est atteint d’une maladie mortelle, en particulier lorsque le bébé semble en bonne santé. Le DICS peut également être une maladie compliquée à expliquer et les parents ne se sentent pas suffisamment informés pour partager leurs informations avec d’autres.

Bien que certains parents ne souhaitent pas entrer en contact avec leur famille ou leurs amis, tous les parents devraient envisager de nouer des liens avec d’autres familles dont les enfants sont atteints de DICS. Le fait d’entrer en contact avec d’autres familles permet d’obtenir des informations et un soutien qu’aucune autre source ne peut offrir. Seules les familles dont les enfants font face au DICS peuvent comprendre pleinement l’expérience.