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Richard et Sy Wu sont les parents de triplés, à partir de la gauche, Lauren, Emily et Jason, nés en novembre 2011. Les médecins ont diagnostiqué chez Jason un DICS lié à l’X par dépistage néonatal et il a été traité par transplantation de cellules souches hématopoïétiques.

 

Quels conseils généraux donneriez-vous aux parents qui se lancent dans la vie en s’occupant d’un enfant atteint de DICS ?

Jason a reçu une greffe de cellules souches avec moi comme donneur à moitié compatible quand il avait environ 8 semaines.

Mon conseil serait de rechercher un certain type de soutien – famille, amis, DICS en ligne sur Facebook ou SCID Angels. Soyez un receveur bienveillant et permettez aux autres de vous aider, que ce soit pour les repas ou pour déposer les courses. Je ne suis pas un receveur bienveillant. Je n’aime pas demander de l’aide, mais j’ai été vraiment obligé de le faire, que ce soit des gens qui déposent des choses ou qui nous aident. J’ai dû apprendre que je ne peux pas contrôler cela. Acceptez l’aide, tout ira bien. Cela ne veut pas dire que vous êtes faible, c’est juste une situation que vous ne pouvez pas contrôler.

Au début, nous avons fait appel à notre famille et à nos amis pour nous soutenir. On nous a fait livrer des repas pendant environ cinq mois et nos beaux-parents ont vécu avec nous pendant six mois. Je pense que le fait de ne pas avoir à nous soucier des repas ou de la garde des enfants (pour nos deux autres enfants) nous a permis de nous concentrer sur Jason.

 

Quel a été l’aspect le plus difficile de l’introduction lente de votre enfant « au monde » ?

Nous avons passé près d’un an en isolement, donc notre plus grande crainte était tous les « et si… ». Nous voulions que Jason vive des expériences normales, mais nous étions terrifiés à l’idée qu’il puisse tomber malade.

Nous avons eu beaucoup de chance. L’UCSF est proche et tous les membres de notre famille immédiate étaient des gens du coin, donc nous avions beaucoup de ressources prêtes à nous aider.

 

Quels conseils donneriez-vous aux parents lorsqu’ils inscrivent leur enfant dans une crèche ou un établissement scolaire ?

Je conseille d’établir une bonne communication avec l’école/la crèche dès le début. Aidez les prestataires à être informés et conscients de la nature grave de la déficience immunitaire. Travaillez ensemble pour élaborer un plan et des lignes directrices. Fournissez des informations écrites si nécessaire. L’IDF dispose de merveilleuses ressources.

Je viens de mettre en place un plan 504 (plan basé sur une loi fédérale des États-Unis visant à interdire la discrimination de tout étudiant handicapé et à assurer la même éducation pour tous) cette année pour Jason, mais le personnel éducatif était au courant de son état.

 

En tant que parent, comment avez-vous vécu votre retour au travail ?

Je suis mère au foyer. Pour mon mari, même à son retour au travail, la santé et les besoins de Jason étaient ses principales priorités.

 

Quels conseils donneriez-vous aux parents sur le suivi des soins à long terme ?

Je ne saurais trop insister sur l’importance d’un suivi continu. Nous veillons à ce que Jason soit vu chaque année par son pédiatre habituel, et par l’équipe de transplantation de moelle osseuse et/ou l’équipe d’immunologie de l’UCSF. Nous voulons être sûrs que nous faisons tout notre possible pour optimiser sa santé, qui est évaluée par des contrôles en personne et en laboratoire.

C’est un principe que nous avons ancré en nous. Veillez à ne pas vous laisser distraire. Vous ne pouvez pas sentir ce qui se passe dans les laboratoires (analyses sanguines). Vous ne savez pas toujours.

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager concernant la vie quotidienne avec un enfant affecté par le DICS ?

Jason est conscient qu’il est atteint de DICS, et commence à poser plus de questions sur son état. Il est conscient qu’on lui demande de se laver les mains plus fréquemment et qu’il est autorisé à garder du désinfectant pour les mains à son pupitre. Nous répondons à ses questions et préoccupations du mieux que nous pouvons, et nous continuerons à le faire à l’avenir.

Au quotidien, Jason est un garçon de 8 ans typique à tous points de vue : enthousiaste, énergique et aventureux. Je suis continuellement étonnée et reconnaissante de la résilience et de l’esprit de Jason. Il est mon courageux guerrier du DICS.