Prendre soin d’un enfant atteint de DICS vous change. Cela peut vous rendre fatigué et stressé, mais aussi vous rendre plus résistant. Le DICS est un voyage et ce voyage exige que vous preniez un jour après l’autre, que vous célébriez la joie des petites réussites et que vous viviez chaque moment présent avec votre enfant.
Après le traitement, votre enfant peut développer un système immunitaire sain et fonctionnel. Il se peut aussi que le système immunitaire de votre enfant soit encore affaibli après le traitement, entraînant le besoin de traitements d’immunoglobulines réguliers.
Quoi qu’il en soit, vous devez voir le monde à travers le prisme du DICS. Certaines adaptations doivent se faire et certains éléments doivent être pris en compte.
Intervention précoce
Comme votre enfant passera beaucoup de temps à l’hôpital et en isolement à la maison, il peut être en retard dans le développement de ses aptitudes, notamment en matière de parole et de motricité. Vous pouvez envisager de demander si votre enfant bénéficierait d’une intervention précoce, par exemple une orthophonie ou une ergothérapie.
Inscription à l’école
L’école est un autre domaine dans lequel le diagnostic du DICS de votre enfant doit être abordé. Rencontrez les responsables de l’école pour obtenir un plan 504. Un plan 504 exige que l’école prenne des mesures spéciales pour garder votre enfant en bonne santé. Il peut s’agir de s’assurer que les pupitres sont désinfectés chaque jour et de vous contacter en cas d’apparition d’une maladie comme la grippe ou la varicelle à l’école.
Une autre considération à prendre en compte lorsque votre enfant grandit est de savoir si vous voulez ou non avoir d’autres enfants. Il est recommandé de rencontrer un conseiller génétique pour discuter des conséquences possibles de futures grossesses.
Conserver sa santé mentale
Une dernière considération est de s’assurer que vous êtes dans le meilleur état émotionnel possible afin de pouvoir soutenir votre enfant dans toutes ses étapes. C’est pourquoi vous voudrez peut-être faire appel à un thérapeute formé aux traumatismes pour vous aider à gérer le stress qui survient pendant cette période difficile. Les parents d’enfants atteints de maladies chroniques portent un fardeau incroyable et vous n’avez pas à le faire seul.
Richard et Sy Wu discutent de la façon dont ils ont envisagé l’avenir de leur fils, Jason, l’un de leurs triplés. Lorsqu’il était un nouveau-né, Jason a été diagnostiqué avec le DICS lié à l’X.