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Alicia Beardon est la mère de Nicholas Beardon, diagnostiqué avec un DICS par déficit en adénosine désaminase alors qu’il était bébé en 2014. Nicholas a subi une thérapie génique.

 

Quelles étaient vos préoccupations principales à l’heure de rentrer chez vous ?

C’était un peu effrayant après la transplantation parce qu’à la fin, on se demandait toujours : « Est-ce que les niveaux des plaquettes sont bons ? » Vous ne savez pas vraiment à quoi vous attendre. Est-ce que je saurai s’il a de la fièvre ? Est-ce que je saurai s’il ne se sent pas bien ? Et s’il fait un choc septique ? Où dois-je me rendre ? À quelle distance se trouvent les urgences ?

C’était toutes ces questions… et comme la thérapie génique était l’un des traitements les plus récents, notre enfant était surveillé de près. D’autres enfants ont bien supporté la chimiothérapie, mais pas lui. Il avait des cloques. Il ne pouvait pas manger. Nous avons perdu notre routine alimentaire pendant cette phase. Il avait besoin de tous ces régimes 24 heures sur 24 pour pouvoir manger. Il a perdu beaucoup de cheveux. Ça l’a clairement un peu affecté à la maison.

 

Quelles ressources vous ont aidé à obtenir des informations pour vous préparer au retour à la maison ?

Nous avons fait appel au groupe de soutien d’Heather Smith, SCID Angels for Life, et c’est probablement la seule chose qui m’a permis de traverser cette épreuve sainement. Chaque jour, je me disais : « Je ne sais pas comment je vais affronter cette nouvelle journée ». Les groupes de soutien ont été particulièrement utiles… Beaucoup de familles avaient réalisé un essai de thérapie génique 30 à 60 jours avant moi, alors je les ai utilisées comme ressources.

Veillez également à rester en contact avec votre immunologiste.

 

Quels conseils donneriez-vous aux parents qui se préparent à rentrer à la maison avec leur bébé ?

La chose la plus importante est d’être le défenseur de votre enfant et de ne pas avoir peur de l’être. Contactez votre immunologiste dès que possible… Il s’agit d’être le défenseur de votre enfant et de vraiment s’impliquer et je sais que c’est effrayant et difficile, mais au moins, en entrant en contact avec les SCID Angels de Heather Smith, vous êtes en contact avec d’autres personnes qui font face au même type de DICS.

 

Qu’est-ce que vous aimeriez que les parents sachent d’autre ?

Le DICS m’a donné l’impression que si quelque chose arrivait, je ne pourrais pas vivre avec moi-même, car c’est tellement réel. Même à l’hôpital, j’avais installé un panneau qui disait : « Veuillez demander l’autorisation à maman avant de toucher le bébé ». Ils pensaient que j’étais folle, mais il n’a pas été malade pendant très longtemps grâce à ça.

Mon fils a maintenant 5 ans et nous devons faire face aux effets de sa maladie. Nous essayons de trouver un équilibre entre le protéger et le laisser vivre. Cela a été difficile et le sera peut-être toujours.