Bien que des informations sur le DICS soient disponibles sur le site Web de SCID Compass, ainsi que sur d’autres supports Web et imprimés, ce n’est pas comparable avec la rencontre d’autres familles qui ont des enfants atteints de DICS. Les relations entre les familles permettent à chacun de disposer de plus d’informations, d’un forum pour poser des questions, d’un soutien émotionnel et d’un lieu pour partager les frustrations, mais aussi les victoires.
Le programme SCID Compass est sous l’égide de l’Immune Deficiency Foundation, qui sert de centre d’information pour des milliers de personnes vivant avec des maladies immunitaires primaires, dont le DICS. Des groupes de soutien sont disponibles pour diverses maladies immunitaires. Vous trouverez ci-dessous une liste de groupes et de ressources qui peuvent offrir des possibilités de réseautage avec d’autres familles qui ont une expérience du DICS.
Soutien
Immune Deficiency Foundation (IDF)
L’IDF est une association de patients à but non lucratif au service des personnes atteintes de maladies de déficit immunitaire primaire, ou IP. C’est également l’organisation mère du programme SCID Compass. L’IDF offre un soutien individuel par les pairs et des groupes « Get Connected » (de mise en rapport) ouverts à toutes les personnes atteintes d’IP. En plus de l’accès aux groupes de soutien, l’IDF offre des ressources liées à l’éducation, à la défense et à la recherche pour les personnes vivant avec des maladies de déficit immunitaire primaire, y compris le DICS.
Cliquez ici pour en apprendre davantage sur le programme de soutien des pairs de l’IDF.
Cliquez ici pour voir s’il existe des réunions de groupes « Get Connected » près de vous.
SCID, Angels for Life
SCID Angels for Life est un groupe de soutien et de ressources à but non lucratif spécialement conçu pour les parents d’enfants atteints de DICS. L’organisation offre des informations générales sur le DICS et des sujets liés au DICS. En outre, l’organisation gère un groupe de soutien à l’Université de Californie, San Francisco, pour les parents et les soignants d’enfants atteints de DICS. Ce groupe mensuel est conçu pour soutenir les familles nouvellement diagnostiquées et leur fournir des informations et de l’espoir pour l’avenir.
Pour en savoir plus, visitez le site www.scidangelsforlife.com, ou envoyez un e-mail à heather@scidangelsforlife.com. L’adresse postale est : SCID, Angels for Life Foundation, 2424 Heritage Lakes Court, Lakeland, FL 33803.
Ressources supplémentaires sur le DICS
Consortium pour le traitement des déficits immunitaires primaires (PIDTC)
Le PIDTC est un réseau de professionnels de la santé issus de plus de 40 centres dont l’objectif est d’améliorer les résultats des patients atteints de maladies héréditaires rares et potentiellement mortelles du système immunitaire. Des informations sur le DCIS, la thérapie par transplantation de cellules souches hématopoïétiques, la thérapie génique et la thérapie par remplacement enzymatique PEG-ADA sont disponibles sur le site Web de l’organisation à l’adresse https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/pidtc/.
Institut national de la santé des États-Unis (NIH) et Centre d’information sur les maladies génétiques et rares (GARD)
Ces deux institutions fournissent des informations d’ordre général sur le DICS, ainsi que des informations spécifiques sur les types de DICS ; vous les retrouverez à l’adresse http://rarediseases.info.nih.gov/.
Programme de dépistage néonatal et d’assistance technique et d’évaluation (NewSTEPs)
NewSTEPs est un centre de ressources national sur le dépistage néonatal qui offre des données et d’autres informations aux parents d’enfants atteints de DICS. Vous trouverez des informations sur NewSTEPs sur le site www.newsteps.org.
Genetic Alliance
Genetic Alliance est un organisme à but non lucratif qui rassemble des milliers d’organisations et d’individus dans le but de sensibiliser, d’éduquer et de défendre les maladies, notamment les déficits immunitaires primaires. Vous pouvez retrouver Genetic Alliance sur leur site www.geneticalliance.org ou les joindre par téléphone au 800-336-GENE. Les parents voudront peut-être aussi se rendre sur le site www.diseaseinfosearch.org, un guide d’informations sur les maladies affilié à Genetic Alliance.
Baby’s First Test
Baby’s First Test offre des informations sur le dépistage néonatal, les maladies génétiques, les spécialistes et les assurances. Baby’s First Test est un programme sous l’égide de Genetic Alliance et peut être contacté sur le site www.babysfirsttest.org.
Organisation nationale des États-Unis pour les maladies rares (NORD)
NORD est une organisation de défense des patients pour les personnes atteintes de maladies rares et les organisations qui les servent. Pour contacter NORD, visitez le site www.rarediseases.org.