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L’isolement avant, pendant et après le traitement à l’hôpital, les inquiétudes concernant les germes, le stress quotidien lié à la santé de l’enfant et à son rétablissement constituent tous des facteurs qui peuvent avoir des effets négatifs durables sur les parents. Avoir un bébé atteint de DICS peut être une expérience stressante, effrayante et traumatisante pour les parents et les soignants. Il est important de se rappeler que vous n’êtes pas seul.

Ce qui est normal

  • Sentiment de peur et d’incertitude
  • Sentiment d’hypervigilance à l’égard de la santé de votre bébé
  • Sentiment d’incapacité à se détendre ou de nervosité
  • Sentiment d’être éreinté et épuisé
  • Avoir des difficultés à se concentrer sur d’autres tâches
  • Sentir un mélange de différentes émotions qui varient d’un jour à l’autre ou même d’un moment à l’autre
  • Sentiment d’être déconnecté de sa famille et de ses amis
  • Ressentir une tension avec votre interlocuteur 

Signes d’inquiétude

Le désarroi est tout à fait normal et attendu lorsqu’on s’occupe d’un bébé atteint de DICS. Il n’y a jamais de mauvais moment pour demander de l’aide si vous avez besoin d’un soutien supplémentaire. Toutefois, les éléments suivants peuvent indiquer un besoin d’aide plus immédiat et/ou plus intensif :

  • Humeur dépressive, sensation de déprime la plupart du temps et presque tous les jours
  • Perte d’intérêt pour les choses qui vous procuraient autrefois du plaisir
  • Sensation d’irritabilité ou d’agitation la plupart du temps
  • Sentiment de désespoir ou d’impuissance
  • Sentiments de culpabilité, de solitude ou d’isolement excessifs
  • Difficultés à dormir ou à manger
  • Incapacité à vous occuper de vous au quotidien
  • Imaginer vous faire du mal ou faire du mal à quelqu’un d’autre
  • Désaccord avec votre compagne/compagnon
  • Bouleversement des interactions avec la famille ou les amis

Comment obtenir de l’aide

  • Demandez à votre équipe de vous orienter vers un pédopsychiatre ou un psychologue de la santé. Ces spécialistes ont souvent une expérience professionnelle avec des enfants et des parents qui sont confrontés à une maladie traumatisante, prolongée et/ou mortelle.
  • Envisagez une thérapie individuelle, de couple et une thérapie familiale complète si vous avez des enfants en âge de participer.
  • Si vous présentez des symptômes spécifiques de stress traumatique, notamment des cauchemars ou des souvenirs indésirables, des comportements d’évitement, des réactions exacerbées, de l’anxiété ou une humeur dépressive, vous pouvez rechercher un thérapeute ayant l’expérience du traitement des personnes souffrant de trouble de stress post-traumatique (TSPT).
  • Appelez votre compagnie d’assurance et demandez une liste des prestataires de soins de santé mentale pris en charge dans votre région. N’oubliez pas de vous renseigner sur les prestations offertes et sur les services couverts ou non par l’assurance. Sachez que dans certaines situations, la facturation peut se faire par le biais de l’assurance de votre enfant et du diagnostic médical.
  • Parlez avec votre médecin traitant des thérapies qui vous sont recommandées. Le cas échéant, vous pouvez également demander à votre médecin traitant quels sont les médicaments qui peuvent aider à soulager l’humeur ou l’anxiété. Ils peuvent vous adresser à un psychiatre, un médecin spécialisé dans le traitement médical des problèmes de santé émotionnelle et mentale. Il est très fréquent que les parents d’enfants ayant de graves problèmes de santé reçoivent une aide psychiatrique pour mieux gérer leur détresse.
  • Soutien social : Mettez-vous en rapport avec vos amis et votre famille. Soyez honnête sur ce dont vous avez besoin et ce dont vous n’avez pas besoin, et n’ayez pas l’impression que vous devez répondre aux appels ou aux messages immédiatement. Utilisez les médias sociaux, Caring Bridge ou d’autres sites similaires pour ne communiquer que les informations que vous souhaitez partager. Cela peut être utile aux familles pour éviter d’avoir à répéter le même message. Vous avez toujours le droit d’exiger de l’intimité, et il est toujours acceptable de demander de l’aide quand vous en avez besoin.
  • Si votre enfant a des frères et sœurs plus âgés qui ont des difficultés, demandez à votre équipe s’il existe des spécialistes de la vie de l’enfant ou des thérapeutes qui peuvent répondre à vos questions et vous apporter leur soutien. 

Ressources supplémentaires

Pendant les périodes où vous ne pouvez pas consulter un thérapeute, il existe également des ressources en ligne qui proposent du matériel pour aider à gérer le stress et enseigner la relaxation. Veuillez noter que les ressources en ligne ne doivent pas se substituer à l’utilisation des services de santé mentale fournis par un professionnel.