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Les séjours à l’hôpital seront nécessaires pour les tests, le traitement et, si nécessaire, la période de rétablissement après une infection. Les longs séjours à l’hôpital peuvent avoir des conséquences néfastes sur les familles, mais il existe des mesures que les familles peuvent prendre pour réduire le stress. De la connaissance de ce qui les attend à l’utilisation optimale du temps passé à l’hôpital, les familles peuvent minimiser les effets de la vie quotidienne à l’hôpital.

Durée du séjour
Lorsque les parents reçoivent un diagnostic de DICS pour leur bébé, ils doivent comprendre que leur séjour à l’hôpital peut être long, bien que tous les cas diffèrent selon les circonstances.

En attendant que le bébé soit soigné, certains médecins permettent à la famille de rentrer chez elle après quelques jours seulement, si elle peut prendre des mesures d’isolement à la maison. D’autres médecins peuvent garder le bébé en isolement à l’hôpital avant de lui administrer un traitement.

Les facteurs qui peuvent influencer le retour du bébé à la maison avant le traitement sont notamment les suivants :

  • Le bébé est-il atteint d’une infection ?
  • D’autres jeunes enfants résident-ils dans la maison où le bébé va vivre ?

Le traitement et le rétablissement nécessiteront au moins deux mois environ à l’hôpital, mais pourraient prendre plusieurs mois ou plus. Dans certains cas, les médecins autorisent les patients à passer une partie de leur convalescence à la maison, s’ils vivent à moins de 30 minutes de l’hôpital. De même, dans certains cas, si le trajet jusqu’à l’hôpital dure plus de 30 minutes, une partie du temps de rétablissement peut être passée dans un logement temporaire à proximité jusqu’à ce que les médecins approuvent le départ de la zone. Les hôpitaux diffèrent en ce qui concerne les ressources résidentielles qu’ils offrent. Par exemple, certains peuvent avoir des résidences spécialement destinées aux familles dont les enfants sont malades.

La raison pour laquelle le bébé doit se trouver à moins de 30 minutes en voiture de l’hôpital est que les médecins doivent :

  • surveiller la guérison par des analyses sanguines et d’autres tests tous les jours, plusieurs fois par semaine ou toutes les semaines
  • traiter toute complication qui pourrait survenir
  • être en mesure de traiter rapidement le bébé en cas d’urgence

Il peut également y avoir plusieurs séjours à l’hôpital, selon que le bébé développe ou non des infections ou d’autres problèmes de santé.

Les mesures d’isolement dans l’un ou l’autre des lieux, à l’hôpital ou dans un logement de courte durée, peuvent durer plusieurs mois après le traitement. La raison en est qu’il pourrait falloir plusieurs mois après le traitement pour s’assurer que le traitement a suffisamment bien fonctionné pour permettre au patient de s’éloigner de l’hôpital.

Même si le patient a été autorisé à retourner à son domicile se situant à plus de 30 minutes de l’hôpital, les mesures d’isolement peuvent devoir se poursuivre au domicile de la famille pendant la période de rétablissement.

Isolement à l’hôpital
Lorsqu’un enfant est diagnostiqué avec un DICS et admis à l’hôpital pour y être soigné, il doit être maintenu en isolement. L’isolement est nécessaire pour réduire la propagation des germes, et donc réduire le risque d’infection. Pour en savoir plus sur les procédures d’isolement à l’hôpital, cliquez ici pour accéder à la section traitement.

Les familles peuvent également se retrouver dans un isolement émotionnel, car les visiteurs ne sont pas autorisés à entrer dans la chambre du bébé. Seuls les principaux responsables de l’enfant, comme les parents, sont autorisés à entrer dans la chambre du bébé. Les visites des frères et sœurs, de la famille élargie et des amis peuvent être sévèrement limitées en raison du risque de germes.

Malgré cela, il existe des moyens pour les familles de tirer le meilleur parti de leur séjour à l’hôpital et de faire de leur mieux pour réduire le stress et rester calmes et reposées. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour mieux appréhender la vie à l’hôpital.

  • Établissez un programme dans lequel les principaux soignants et aidants de l’enfant bénéficient d’une pause chaque jour pour se rendre à un autre endroit de l’hôpital ou quitter l’hôpital pour une promenade, des courses ou des visites à d’autres membres de la famille, en particulier aux enfants. Les pauses sont essentielles au bien-être mental et ne doivent pas être considérées comme facultatives.
  • Pensez à faire de l’exercice pendant les pauses ; allez courir ou vous promener, ou rendez-vous dans la salle de sport.
  • Les principaux responsables de l’enfant doivent veiller à se reposer et à se nourrir suffisamment. Des décisions importantes doivent être prises concernant l’enfant et son responsable doit être prêt à comprendre les informations et à prendre des décisions en connaissance de cause concernant la garde de l’enfant.
  • Gardez un carnet à portée de main pour noter l’état du bébé, les informations médicales fournies par le médecin et toute question destinée au personnel médical. Les parents peuvent également tenir un journal quotidien à part pour noter leurs pensées et leurs sentiments concernant leurs expériences.
  • Montrez-vous proactif lorsque vous passez du temps avec votre enfant, au cours de vos interactions. Malgré le défi que représente le DICS, le bébé continue de progresser sur le plan du développement intellectuel et physique et a besoin d’une interaction avec les personnes qui s’occupent de lui. Nourrissez-le, lisez-lui des histoires, mettez-le sur le ventre pour le stimuler et donnez-lui des livres et des jouets pour qu’il s’amuse. Interagissez avec le bébé aussi normalement que possible pour éviter tout retard de développement à l’avenir.
  • Rencontrez le travailleur social de l’hôpital ou le coordinateur de la greffe de moelle osseuse pour discuter de sujets tels que les aides financières, les questions d’emploi, le logement temporaire, les voyages à prix réduit et d’autres suggestions générales pour gérer le temps passé à l’hôpital, ainsi que le temps après l’hôpital.
  • Utilisez la technologie pour rejoindre les groupes de soutien. SCID Angels for Life offre à la fois des informations sur le DICS et un soutien aux familles vivant avec cette maladie. Vous les trouverez à l’adresse www.scidangelsforlife.com. Parlez avec d’autres parents qui ont eu le même parcours et demandez-leur conseil.
  • Rencontrez l’aumônier de l’hôpital. Les aumôniers d’hôpitaux sont formés pour parler avec des personnes de toutes les religions, voire aucune. Leur rôle est d’écouter et de répondre avec réconfort aux familles.