La plupart des hôpitaux disposent d’un coordinateur de transplantation de cellules souches qui fournit une orientation financière, ainsi qu’une assistance en cas d’autres besoins.

En outre, l’Immune Deficiency Foundation dispose d’un défenseur des patients qui peut répondre à de nombreuses questions concernant les assurances. Rendez-vous sur https://primaryimmune.org/services/ask-idf, et connectez-vous ou créez un compte pour soumettre votre question via la section « Posez une question à l’IDF » du tableau de bord de votre compte.

Certaines familles mènent également des activités de collecte de fonds, y compris des services de financement en ligne.

Voici des exemples de coûts importants associés au fait d’avoir un enfant atteint de DICS :

• Séjours à l’hôpital et traitements associés à la transplantation de cellules souches hématopoïétiques (TCSH) ou à la thérapie génique
• Visites fréquentes chez le médecin et prises de sang
• Médicaments préventifs
• Matériel de préparation et d’entretien de l’isolement du domicile, tel que les masques et gants jetables, le nettoyage des tapis et des meubles, les produits de nettoyage, les filtres CVC et les unités de filtration HEPA
• Régimes d’assurance maladie plus coûteux pour répondre aux besoins médicaux croissants