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Enterarse de que su hijo recién nacido tiene inmunodeficiencia combinada grave, o IDCG, puede ser abrumador y es probable que se sienta ansioso. En este punto, es perfectamente normal sentirse confundido y temeroso sobre el diagnóstico. Después de todo, la IDCG probablemente no sea una afección médica de la que haya oído hablar, y nadie espera que su bebé la tenga. Permítanos compartir con usted qué es la IDCG y cómo puede seguir adelante para cuidar mejor a su bebé.

Ausencia de sistema inmunitario

Un bebé con IDCG carece de un sistema inmunitario o tiene uno muy débil. El sistema inmunitario está formado por células que combaten las infecciones. Todos los bebés con IDCG tienen el mismo problema; nacen sin linfocitos T. La cantidad de linfocitos T normales en su bebé es extremadamente baja o nula.

Los linfocitos T son esenciales para que el sistema inmunitario funcione correctamente. Si su bebé contrae un resfriado u otras infecciones, es posible que no pueda combatirlo como la mayoría de las personas. El resfriado podría empeorar y poner en peligro la vida.

Los médicos diagnosticaron a su bebé con IDCG a través del examen neonatal y otras pruebas. El examen neonatal mostró a los médicos que los linfocitos T responsables de combatir las infecciones eran extremadamente bajos en su hijo

Aislamiento

Debido a que su bebé no tiene forma de combatir los gérmenes, usted y los médicos deben trabajar juntos para mantener al bebé en un ambiente que tenga la menor cantidad posible de gérmenes hasta que los médicos elijan el tratamiento adecuado. Una forma de disminuir la cantidad de gérmenes a los que está expuesto su bebé es limitar la cantidad de personas que pueden estar en la habitación de su bebé. Esto se llama aislamiento, el cual puede hacerse en su hogar o en el hospital. En cualquier lugar, el objetivo es evitar que el bebé esté expuesto a gérmenes que pueden enfermarlo.

Tratamiento temprano

Si su bebé tiene IDCG, es extremadamente importante que reciba tratamiento temprano. Si un bebé con IDCG recibe tratamiento en los primeros meses de vida, entonces el bebé tiene muchas más posibilidades de estar sano. Sin tratamiento, el bebé morirá en el primer o segundo año de vida.

Causas de la IDCG

La mayoría de los casos de IDCG son causados por un gen anormal que se transmite de padres a hijos. Los genes, ubicados en los cromosomas de las células del cuerpo, controlan las células. La IDCG es causada por errores en uno de los genes necesarios para producir linfocitos T. Independientemente de cuál gen es anormal, el resultado es una cantidad significativamente reducida de linfocitos T, que son necesarios para tener un sistema inmunitario normal.

A veces, el tratamiento para la IDCG puede diferir según el gen que es anormal. Los proveedores de atención médica se referirán al tipo de IDCG dependiendo del gen que es anormal. Por ejemplo, IDCG-ADA es un tipo de IDCG causado por un gen ADA anormal.

Prevención de infecciones

A medida que usted y su médico avanzan en el tratamiento de su hijo, aquí hay otras consideraciones iniciales que ayudan a prevenir las infecciones durante este período crítico.

• Su bebé no debe recibir vacunas vivas
• La madre del bebé debe someterse a una prueba de CMV antes de amamantar
• Su bebé es extremadamente susceptible a cualquier infección
• Debe cumplir con los requisitos de aislamiento y limitar las visitas
• Ninguna persona enferma debe visitar al bebé
• Si está alimentando a su hijo con fórmula para bebés, use solamente agua hervida. El agua embotellada no es aceptable.

No es fácil recibir el diagnóstico de IDCG de su hijo, pero recuerde que no está solo. Hay otras familias cuyos hijos tienen IDCG, y esas familias, junto con Compás SCID, están aquí para ayudarlo. A través de sus grupos de apoyo y recursos, Compás SCID puede conectarlo con esas familias para que reciba el apoyo emocional de aquellos que han recorrido este camino.