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Descubrir que su bebé fue diagnosticado con IDCG puede ser impactante. Muchos padres de niños diagnosticados con IDCG manifiestan sentirse paralizados y abrumados al principio. Los padres continúan tratando de asimilar lo que significa la IDCG, y al mismo tiempo trabajan con especialistas, trabajadores sociales en hospitales y otros miembros del personal médico para crear un plan de tratamiento.

Los padres pueden preferir no hablar con familiares o amigos sobre el diagnóstico. Es difícil compartir la noticia de que un bebé recién nacido tiene una enfermedad que amenaza su vida, en especial cuando el bebé parezca sano. La IDCG también puede ser una enfermedad difícil de explicar y los padres no se sienten suficientemente informados para compartirlo con otros.

Aunque algunos padres no quieran buscar apoyo de familiares o amigos, todos los padres deberían considerar contactar a otras familias cuyos hijos tienen IDCG. Buscar apoyo de otras familias brinda perspectiva y ayuda que no se encuentra en otras partes. Solo las familias cuyos niños lidian con la IDCG pueden entender totalmente la experiencia.

Consejos para la hospitalización

Se necesitarán hospitalizaciones para pruebas, tratamientos y, de ser necesario, recuperación de infecciones. Encuentre más información sobre qué esperar de las hospitalizaciones para así aprovechar de la mejor manera su tiempo en el hospital.

Velando por su hijo/a

Los padres y cuidadores de un niño con IDCG serán sus voceros en los años venideros. Consulte aquí cómo manejar el cuidado de su bebé.

Sobrellevando el aislamiento en casa

Las familias cuyos hijos tienen IDCG experimentarán no solo aislamiento en el hospital, sino también en casa.

Grupos de apoyo y recursos

Haga clic aquí para ver una lista de grupos y recursos que pueden brindarle oportunidades de contactar otras familias con experiencia con la IDCG.

Preparando su hogar después del tratamiento

Una vez que termina la estadía de la familia en el hospital o en un apartamento temporal, se debe considerar cómo preparar el hogar para la llegada del bebé.

Aspectos importantes para la salud mental

Estos recursos son útiles para responder las preguntas de los padres y cuidadores sobre la IDCG.

Preguntas y respuestas de familias con IDCG

Escuche a padres que están aprendiendo a lidiar con la IDCG.

Aspectos financieros/Seguro

Incluso si cuenta con un seguro médico, cuidar a un bebé con IDCG traerá costos adicionales de salud.

Planificación familiar

La decisión de tener más hijos después de cuidar a un niño con IDCG puede ser difícil para algunas familias. Cada familia tendrá sus propios factores por considerar.
Publicaciones y recursos

La IDF ofrece muchas publicaciones y recursos descargables y en formato físico sobre la IDCG. Aquí encontrará documentos de información general, recomendaciones de seguimiento a largo plazo y mucho más.

Videos & Podcasts

Watch and listen to the SCID Compass videos and podcasts that explore information related to SCID. We discuss several topics that can help you navigate your particular SCID journey.