Descubrir que su bebé fue diagnosticado con IDCG puede ser impactante. Muchos padres de niños diagnosticados con IDCG manifiestan sentirse paralizados y abrumados al principio. Los padres continúan tratando de asimilar lo que significa la IDCG, y al mismo tiempo trabajan con especialistas, trabajadores sociales en hospitales y otros miembros del personal médico para crear un plan de tratamiento.

Los padres pueden preferir no hablar con familiares o amigos sobre el diagnóstico. Es difícil compartir la noticia de que un bebé recién nacido tiene una enfermedad que amenaza su vida, en especial cuando el bebé parezca sano. La IDCG también puede ser una enfermedad difícil de explicar y los padres no se sienten suficientemente informados para compartirlo con otros.

Aunque algunos padres no quieran buscar apoyo de familiares o amigos, todos los padres deberían considerar contactar a otras familias cuyos hijos tienen IDCG. Buscar apoyo de otras familias brinda perspectiva y ayuda que no se encuentra en otras partes. Solo las familias cuyos niños lidian con la IDCG pueden entender totalmente la experiencia.