Rayna y Kevin Hargrove son los padres de Kai Hargrove, quien nación en 2016. Kai fue diagnosticado con IDCG ligada al cromosoma X siendo recién nacido. Kai se ha sometido a dos TCMH y a terapia génica.

¿Cuáles fueron los detalles del diagnóstico de Kai y sus posteriores tratamientos?

Kai nació a las 39 semanas, y durante el parto se descubrió que tenía pulmón húmedo. Pasó seis días en la unidad de cuidados intensivos neonatales. El día en que íbamos a recibir el alta del hospital recibimos una llamada para decirnos que el examen neonatal de Kai había dado resultados anormales. Entonces tuvo que ser trasladado al hospital infantil para hacer más pruebas. Fue ahí cuando se confirmó que efectivamente Kai tenía IDCG ligada al cromosoma X.

Pruebas genéticas adicionales revelaron que yo era portadora. Mis dos hijas adolescentes se hicieron pruebas y dieron positivo como portadoras. Sin antecedentes familiares, todo esto fue muy traumático y ha sido muy difícil de asimilar, incluso años después.

Kai nunca tuvo infecciones activas cuando se sometió a sus tratamientos. Cuando los doctores dijeron aislamiento estricto, eso es lo que vivimos. Yo quería que mi hijo tuviera la mejor oportunidad para vivir. Así que ser poco estrictos con las restricciones de aislamiento no era una opción.

Kai tuvo su primer TCMH a los 2 meses y medio, su segundo TCMH a los 9 meses y terapia génica a los 15 meses. El tiempo total en aislamiento fue de 2 años y medio.

¿Cual fue la parte más difícil para Kai cuando se sometió al tratamiento?

Yo diría que para Kai algunas veces fue difícil no tener permiso para estar con otros niños e interactuar menos con sus hermanas de edad escolar.

Para nosotros, las partes más difíciles fueron la carga financiera sobre nuestra familia, aprender a vivir en aislamiento estricto y tratar de traer la menor cantidad de gérmenes a nuestra casa al salir individualmente.

Para mí, lidiar sola con mi trastorno de estrés postraumático ha sido difícil durante su tratamiento y travesía. ¡Cuidarse a uno mismo es muy importante!

¿Cual fue la parte más inesperada del tratamiento para Kai?

La parte más inesperada del tratamiento fue que los dos TCMH de Kai fallaron, por lo que se extendió nuestro tiempo en aislamiento.

Otro aspecto inesperado del tratamiento fue que pusimos nuestra confianza en médicos que al final no tomaron decisiones para beneficio de nuestro hijo y nunca nos hablaron sobre todas las opciones de tratamiento.

¿Qué desearía haber sabido sobre el tratamiento antes de haberlo iniciado?

Desearíamos haber sabido que la IDCG ligada al cromosoma X tiene opciones de tratamiento, no solo el trasplante de médula ósea tradicional, también conocido como TCMH. Desearíamos que se nos hubiera informado sobre el porcentaje de falla para los donantes semicompatibles. Nos habría gustado haber recibido información por la página de Facebook de IDCG Ángeles por la vida (Angels for Life, SCID) cuando nuestro hijo fue diagnosticado por primera vez. De verdad, ese grupo ha sido el mejor recurso para información sobre la IDCG y me ayudó a superar los momentos más difíciles de nuestra travesía.

¿Qué consejos tiene para otros padres mientras sus hijos se someten a tratamiento?

Antes de iniciar el tratamiento, pidan una segunda opinión de otro centro, preferiblemente uno del Consorcio para el Tratamiento de Inmunodeficiencias Primarias (Primary Immune Deficiency Treatment Consortium, PIDTC), o lista del PIDTC. Siempre, siempre, siempre aboguen por su hijo, aunque su médico tenga mucho conocimiento del tema. Siempre recuerden que ustedes desempeñan un rol esencial en la toma de decisiones para el tratamiento de su hijo. No dejen que los egos de los médicos se interpongan cuando se trate de tomar la mejor decisión; puede que eso requiera mover montañas, pero les puedo decir de primera mano que vale mucho la pena. Ustedes no tienen que agradarles a los médicos, pero el trabajo de ellos es cuidar a su hijo correctamente.

¿Qué palabras de aliento puede darles a los padres cuyos hijos han sido diagnosticados y están atravesando el proceso de preparación para el tratamiento?

Como mamá de un niño con IDCG, tengo una relación de amor y odio con esa enfermedad.

Me ha traído una tristeza profunda en muchos niveles al saber que mis hijos pasarán por la misma situación si deciden tener hijos. Parece ser un círculo vicioso que nunca terminará, pero como madre lo único que puedo hacer es aprender y pasarles mi conocimiento a ellos y a otros cuando llegue el momento.

Las cosas que amo sobre la IDCG son la gente increíble que me ayudó a lo largo del camino, la gente que continúa abogando por los niños con IDCG en todo el mundo y, por último, pero no menos importante, las familias con IDCG que son como ninguna y que siempre están allí con los brazos abiertos. Doy crédito a tantos de ellos por ayudarme a salir adelante de esta travesía.

Les puedo decir que no están solos en esta lucha. Tienen y siempre tendrán un ejército de la IDCG apoyándolos.

Esta etapa de sus vidas probablemente les traerá los días más oscuros que jamás vivirán, pero les prometo que hay luz al final de esta larga travesía. Nunca pierdan la esperanza, incluso en los días que no sean los mejores. Tómense un día a la vez y saldrán adelante de esta travesía con la IDCG, y en el futuro ustedes también contarán su propia historia.