You are here

Erica Billy y Terrance George son los padres de Ava George, diagnosticada con inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) por deficiencia de ARTEMIS en 2014 cuando era bebé. Ava se sometió a dos trasplantes de células madre hematopoyéticas (TCMH).

 

¿Cómo se sintió cuando los médicos diagnosticaron a su hija con IDCG?

Como padres de Ava, no lo podíamos creer, estábamos conmocionados y desorientados, sin saber cómo sería nuestro futuro. No podíamos entender lo que estaba pasando con nuestra bebé recién nacida. Después de su primer trasplante de médula ósea, también conocido como TCMH, fue cuando nos dimos cuenta de que estábamos luchando contra la enfermedad que ella tenía. Con los efectos secundarios, el tratamiento, los medicamentos y al verla en el estado extremo de estar enferma nos dimos cuenta de cómo esto la estaba afectando.

 

¿Qué les dijeron a sus familiares y amigos?

Mantuvimos a nuestros familiares y amigos informados durante la travesía de la IDCG. Los poníamos al día con sus logros en el proceso de curación. Además, en las etapas en que Ava estaba recuperando su inmunidad y durante los años siguientes, no todas las personas con las que compartíamos la nueva información entendían la situación por la que estaba pasando nuestra hija. Teníamos que aceptar el hecho de que no todos nuestros familiares y amigos nos acompañaban de verdad. 

 

¿Qué les dio la fuerza para permanecer en calma y seguir adelante al principio?

Lo que nos dio la fuerza para permanecer en calma y seguir adelante al principio fue el apoyo de nuestras familias por ambas partes. Nos sentimos agradecidos por todo el apoyo y ayuda de nuestro increíble trabajador social, quien nos ayudó en muchas formas e hizo todo lo posible por nuestra familia. También nuestras ceremonias de sanación de la tradición Navajo en las que oraron por Ava y por nuestra familia. Recibimos ayuda de fundaciones, grupos de apoyo y otros padres y familias que están pasando por la misma situación. Eso es lo que nos ayudó a permanecer en calma y obtener fuerza para atravesar todo esto. 

 

¿Qué consejos les daría a los padres cuyos bebés han sido diagnosticados recientemente?

Los consejos que les daríamos a otros padres es estar unidos en lo malo y lo bueno y permanecer como un equipo. Manténganse ocupados durante el aislamiento y respiren aire fresco cuando tengan la oportunidad. Caminen afuera, aunque sea solo por 5 minutos. No importa lo difícil que sea ver a su hijo soportar los pinchazos y los medicamentos, traten de que siga sonriendo durante el proceso de curación. El aislamiento puede ser abrumador mental, emocional y físicamente, así que siempre es bueno encontrar un pasatiempo para mantener la mente lejos de las cosas negativas.