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La mayoría de los tipos de IDCG se transmiten de los genes de los padres a los hijos, por lo que existe la posibilidad de que sus otros hijos también nazcan con IDCG. Los padres deben considerar lo que esto representaría para la familia a largo plazo.

Los padres de niños con IDCG deben buscar asesoramiento genético para que comprendan los riesgos de futuros embarazos y puedan tomar decisiones informadas sobre la concepción. También deben considerar los costos de las diferentes opciones.

Algunas opciones a las que recurren las familias son:

  • Realizar pruebas durante el embarazo para identificar si el bebé tiene IDCG
  • Elegir la adopción
  • Elegir la fertilización in vitro (FIV) con pruebas genéticas previas a la implantación (pre-implantation genetic testing, PGT)

Debe enfatizarse que no hay una decisión correcta o incorrecta acerca de tener más hijos. La decisión debe tomarse en vista de los siguientes factores:

  • La estructura familiar
  • La filosofía fundamental de los padres
  • Las creencias y antecedentes religiosos de los padres
  • La percepción de los padres sobre el impacto de la enfermedad en sus vidas y en la vida de todos los miembros de la familia

Además, cada familia puede tener sus propios factores por considerar, entre ellos:

  • La incertidumbre de encontrar nuevamente un donante de TCMH adecuado
  • La posibilidad de elegir la terapia génica como una opción
  • Los efectos de pasar por el aislamiento nuevamente
  • El mayor riesgo de infección para un niño recién nacido con IDCG que tiene hermanos en edad escolar
  • Aspectos financieros