Cuidar de un niño con IDCG traerá cambios para usted. Puede agotarlo y estresarlo, pero también puede hacerlo más fuerte. La IDCG es una travesía, y esta requiere que usted se tome un día a la vez, que celebre la alegría de los logros pequeños y que esté presente en el momento para su hijo.

Su hijo puede desarrollar un sistema inmunitario saludable y funcional después del tratamiento. O su sistema inmunitario puede seguir estando en riesgo más adelante, y requerir tratamientos habituales con inmunoglobulina.

De cualquier forma, usted debe ver el mundo a través de la lente de la IDCG. Se deben hacer ciertos ajustes y consideraciones.

Intervención temprana

Dado que su hijo pasará un tiempo significativamente largo en el hospital y en aislamiento en casa, él o ella podría atrasarse en lograr habilidades de desarrollo como el habla y las habilidades motoras. Es posible que usted desee preguntar si su hijo se beneficiaría de una intervención temprana, como por ejemplo terapia del habla o terapia ocupacional.

Inscribirse en la escuela

La escuela es otra área donde se debe abordar el tema del diagnóstico de IDCG de su hijo. Reúnase con los funcionarios de la escuela para obtener un plan 504. Un plan 504 requiere que la escuela haga acomodaciones especiales para mantener a su hijo saludable. Estas pueden incluir garantizar que los escritorios sean desinfectados todos los días y contactarlo a usted si hay un brote de una enfermedad como la gripe o la varicela en la escuela.

Otro aspecto a tener en cuenta a medida que su hijo crece es si usted quiere tener más hijos o no. Se recomienda reunirse con un asesor genético para discutir los posibles resultados de futuros embarazos.

Mantener la salud mental

Un aspecto final para considerar es asegurarse de estar en el mejor estado emocional posible para que pueda apoyar a su hijo a través de todas sus etapas. Por eso es posible que usted desee buscar un terapeuta capacitado en traumas para ayudarlo a manejar el estrés que ocurre durante este tiempo tan difícil. Los padres de niños con enfermedades crónicas cargan responsabilidades increíbles y no tienen que hacerlo solos.