Aunque puede encontrar información sobre la IDCG en la página web del Compás SCID y otros materiales en línea e impresos, no hay nada como encontrarse con otras familias que tienen hijos con IDCG. Las relaciones entre familias brindan a todos más información, un foro para hacer preguntas, apoyo emocional y un lugar para compartir frustraciones y también victorias.
El programa Compás SCID está amparado por la Fundación de Inmunodeficiencia, que sirve como centro de información para miles de personas con inmunodeficiencias primarias incluida la IDCG. Hay grupos de apoyo disponibles para varias inmunodeficiencias. Abajo puede encontrar una lista de grupos y recursos que pueden brindarle oportunidades de contactar otras familias con experiencia con la IDCG.
Apoyo
Fundación de Inmunodeficiencia (IDF)
La IDF es una organización sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a pacientes con inmunodeficiencias primarias, o IP. También es una organización matriz para el programa Compás SCID. La IDF brinda apoyo personalizado entre pares y grupos Get Connected, abiertos a todas las personas con IP. Además del acceso a grupos de apoyo, la IDF ofrece recursos relacionados con la educación, defensa e investigación para las personas que viven con inmunodeficiencias primarias, incluida la IDCG.
Haga clic aquí para conocer más sobre el Programa de apoyo entre pares de la IDF.
Haga clic aquí para saber si hay reuniones de grupos Get Connected cerca de usted.
IDCG, Ángeles por la vida
IDCG, Ángeles por la vida (SCID, Angels for Life) es un grupo de apoyo y recursos sin fines de lucro diseñado específicamente para padres de niños con IDCG. La organización ofrece información general sobre la IDCG y temas relacionados con la IDCG. Además, dirige un grupo de apoyo en la Universidad de California, San Francisco, para padres y cuidadores de niños con IDCG. El grupo, que se reúne mensualmente, está diseñado para apoyar a familias recién diagnosticadas y para brindarles información y esperanza para el futuro.
Para conocer más, visite la página www.scidangelsforlife.com, o mande un correo a heather@scidangelsforlife.com. La dirección de correspondencia es: SCID, Angels for Life Foundation, 2424 Heritage Lakes Court, Lakeland, FL 33803.
Recursos adicionales sobre la IDCG
Consorcio para el Tratamiento de Inmunodeficiencias Primarias (PIDTC)
El PIDTC es una red de profesionales médicos de más de 40 centros cuyo objetivo es mejorar los resultados de pacientes con trastornos raros, potencialmente mortales y hereditarios del sistema inmunitario. En la página web de la organización se puede encontrar información sobre la IDCG, la terapia de trasplante de células madre hematopoyéticas y la terapia de sustitución enzimática con PEG-ADA: https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/pidtc/.
Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD) del Instituto Nacional de Salud (NIH)
El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras del Instituto Nacional de Salud brinda información general sobre la IDCG, así como información específica sobre tipos de IDCG, y se puede encontrar en
http://rarediseases.info.nih.gov/.
Programa para la Evaluación y Asistencia Técnica del Examen Neonatal (NewSTEPS)
NewSTEPS es un centro nacional de recursos para el examen neonatal que ofrece datos y más información para padres de niños con IDCG. NewSTEPS se encuentra en la web en www.newsteps.org.
Alianza Genética
La Alianza Genética es una organización sin fines de lucro dedicada a unir a miles de organizaciones y personas con el fin de generar conciencia, educar y abogar por quienes padecen enfermedades, incluidas inmunodeficiencias primarias. Puede contactar a la Alianza Genética en
www.geneticalliance.org o llamando al número 800-336-GENE. Los padres que lo deseen también pueden visitar la página www.diseaseinfosearch.org, una guía informativa afiliada a la Alianza Genética.
Baby’s First Test
Baby’s First Test (La primera prueba de su bebé) brinda información sobre el examen neonatal, trastornos genéticos, especialistas y seguros médicos. Baby’s First Test es un programa amparado por la Alianza Genética y se puede contactar en la página www.babysfirsttest.org.
Organización Nacional para las Enfermedades Raras (NORD)
La NORD es una organización para la defensa de pacientes con enfermedades raras y de organizaciones que trabajan por ellos. Para contactar a la NORD, visite la página www.rarediseases.org.
Centro Nacional de Coordinación para la Red Regional de Genética (NCC)
La NCC provee siete Redes Regionales de Genética en todo el territorio estadounidense que trabajan para mejorar el acceso a servicios genéticos para las poblaciones con atención médica insuficiente. Para conocer más, visite la página www.nccrcg.org.
SCID.net
SCID.net es una página web informativa sobre la IDCG y temas relacionados con la misma, así como oportunidades para unirse a un grupo de correo electrónico relacionado con la IDCG. Para conocer más, visite la página www.scid.net.