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La hospitalización será necesaria para las pruebas, el tratamiento y, posiblemente durante el tiempo de recuperación de infecciones. Las largas estadías en el hospital pueden afectar a las familias, pero hay medidas que se pueden tomar para reducir el estrés. Al saber cómo puede aprovechar mejor el tiempo en el hospital, las familias pueden reducir al mínimo los efectos de la vida diaria mientras se encuentran ahí.

Duración de la hospitalización
Después de que los padres reciban el diagnóstico de IDCG de su bebé, deben comprender que su estadía en el hospital se podría prolongar aunque todos los casos varían según las circunstancias.

Mientras se espera a que el bebé reciba el tratamiento, algunos médicos permiten que la familia se vaya a casa después de unos pocos días, si se pueden tomar medidas de aislamiento en casa. Otros médicos pueden dejar al bebé aislado en el hospital antes de administrar el tratamiento.

Algunos factores que influyen en la decisión de si un bebé puede regresar a casa o no antes del tratamiento son:

  • ¿Tiene el bebé una infección?
  • ¿Viven otros niños pequeños en el hogar donde vivirá el bebé?

El tratamiento y la recuperación requerirán al menos unos dos meses en el hospital, pero podrían tomar varios meses o más. En algunos casos, los médicos permiten que los pacientes pasen parte de su tiempo de recuperación en casa, si viven a 30 minutos del hospital. Además, en algunos casos, si el trayecto al hospital dura más de 30 minutos, parte del tiempo de recuperación se puede pasar en un hogar temporal cercano hasta que los médicos aprueben la salida de la zona. Los recursos residenciales variarían según el hospital que los ofrece. Por ejemplo, algunos pueden tener residencias específicamente para familias con niños que están enfermos.

La razón por la que el bebé tiene que estar a 30 minutos en automóvil del hospital es porque los médicos deben:

  • Seguimiento de la recuperación mediante análisis de sangre y otras pruebas diarias, varias veces a la semana o semanalmente;
  • abordar cualquier complicación que surja;
  • poder tratar al bebé rápidamente si hay una emergencia.

También podría haber varias hospitalizaciones, dependiendo de si el bebé presenta o no infecciones u otros problemas de salud.

Las medidas de aislamiento, tanto en el hospital o en una vivienda temporal, podrían continuar durante varios meses después del tratamiento. La razón de esto es que podría tomar varios meses después del tratamiento garantizar que este funcionó lo suficientemente bien para permitir que el paciente se traslade más lejos del hospital.

Incluso después de que se le permita regresar a casa más allá de los 30 minutos de desplazamiento al hospital, es posible que se deban mantener las medidas de aislamiento en la casa de la familia mientras continúa la recuperación.

Aislamiento en el hospital
Cuando a un niño se le diagnostica IDCG y es ingresado en el hospital para recibir tratamiento, el niño debe quedar en aislamiento. El aislamiento es necesario para reducir la propagación de gérmenes y, por lo tanto, reducir la posibilidad de infección. Para obtener más información sobre los procedimientos de aislamiento en el hospital, haga clic aquí para ir a la sección de tratamiento.

Las familias también pueden vivir un aislamiento emocional porque no se permiten visitas en la habitación del bebé. Solo los cuidadores principales, como los padres, tienen permiso para ingresar a la habitación del bebé. Las visitas de hermanos, otros familiares y amigos se pueden restringir estrictamente debido al riesgo de contaminación por gérmenes.

Aun así, hay formas en que las familias pueden aprovechar al máximo su tiempo en el hospital y hacer todo lo posible para reducir el estrés, mantener la calma y descansar. A continuación se dan algunos consejos para la vida en el hospital.

  • Establezca un horario en el que los cuidadores principales tengan un descanso cada día para ir a un lugar diferente en el hospital o salir del hospital a caminar, ir de compras o visitar a otros miembros de la familia, especialmente niños. Los descansos son esenciales para la salud mental y deben tomarse.
  • Considere hacer ejercicio durante los descansos; caminar, correr o ir al gimnasio.
  • Los principales cuidadores deben asegurarse de descansar y comer adecuadamente. Se deben tomar decisiones importantes con respecto al niño, y el cuidador debe estar listo para comprender la información y tomar decisiones fundamentadas con respecto al cuidado del niño.
  • Tenga un cuaderno a mano para registrar el estado del bebé, la información que le dé el médico y cualquier pregunta para el personal médico. Los padres también pueden llevar un diario separado para escribir sus pensamientos y sentimientos sobre sus experiencias.
  • Use el tiempo con dedicación cuando interactúe con el bebé. A pesar del desafío de la IDCG, el bebé todavía está en desarrollo intelectual y físico, y necesita la interacción de sus cuidadores. Alimente al bebé, léale historias, permítale que pase tiempo en posición boca abajo, y dele libros y juguetes para que juegue. Interactúe con el bebé lo más normalmente posible para evitar retrasos en el desarrollo en el futuro.
  • Reúnase con el trabajador social del hospital o con el coordinador de trasplante de médula ósea para analizar temas, como la asistencia financiera, los problemas de empleo, el alojamiento temporal, los viajes con descuento y otras sugerencias generales para la estadía en el hospital, así como el tiempo después del hospital.
  • Utilice la tecnología para buscar grupos de apoyo. IDCG Ángeles para la vida (SCID Angels for Life) ofrece información sobre la IDCG y apoyo para familias que tienen IDCG. Encuéntrelos en www.scidangelsforlife.com. Hable con otros padres que hayan vivido la misma travesía y pida sus consejos.
  • Reúnase con el capellán del hospital. Los capellanes de los hospitales están capacitados para hablar con personas de todas las religiones o sin ninguna religión. Su papel es escuchar y dar consuelo a las familias.