Abogar por su hijo en el hospital
Los padres y cuidadores de niños con IDCG pasarán gran parte de su tiempo en el hospital cuidando de su hijo. Aunque los profesionales de la salud siempre quieren dar lo mejor para el niño, muchas veces este no es su único paciente y a veces las actividades de cuidado importantes pueden pasarse por alto o hacerse de manera incorrecta. Depende de padres y cuidadores abogar por su hijo y expresar si tienen preguntas sobre el cuidado que el niño está recibiendo. La siguiente es una lista de consejos para recordar cuando se estén tomando decisiones acerca de los profesionales de la salud que estarán en contacto con el niño.

• Haga preguntas a los doctores. Lleve un cuaderno y bolígrafo a las citas para tomar notas, y anote las preguntas que puedan surgir más adelante.
• Solicite estar en una unidad hospitalaria que le brinde al bebé el mejor aislamiento. El bebé debe estar en una habitación individual.
• Asegúrese de que los profesionales de la salud que ingresen a la habitación lleven a cabo las prácticas que el doctor a cargo haya indicado. Esto puede incluir el lavado y desinfección de manos, y el uso de mascarilla, guantes y bata.
• No tema ser asertivo. La salud del bebé es más importante que arriesgarse a parecer grosero con el personal médico. La mayoría de los miembros del personal médico, incluidos los doctores, están dispuestos a que les hagan preguntas, y ven a los padres y cuidadores como parte del equipo médico del niño.
• Los padres deben confiar en sus instintos y cuestionar los procedimientos que parezcan ilógicos. Por ejemplo, si las instrucciones de no alimentar al bebé durante un tiempo que parece ser demasiado largo antes de la cirugía suenan ilógicas, pregunte si puede cambiar ese horario.

Abogar por su hijo con un enfermero domiciliario
Después que el niño haya sido dado de alta del hospital luego del tratamiento y pueda ir a su casa, la familia podría recibir la visita de una enfermera domiciliaria para hacer seguimiento. Estos son algunos consejos para recordar cuando reciba a una enfermera en su casa.

• La enfermera no debe hacer la visita si tiene resfriado o contrajo un virus.
• La enfermera debe utilizar indumentaria médica desechable, que incluya bata, mascarilla y guantes.
• Pregunte con anterioridad si un estudiante de enfermería acompañará a la enfermera titulada y decida si prefiere limitar las visitas a una sola persona.
• Si los padres no están satisfechos con la enfermera, deben llamar a la agencia y expresar su preocupación.

Abogar por su hijo guardando sus registros
Los padres y cuidadores de un niño con IDCG serán sus voceros en los años venideros. Dado que la IDCG es una enfermedad poco conocida, se recomienda que los padres tengan una copia de toda la historia clínica, incluidos los resultados de exámenes y documentos informativos, para que nuevos trabajadores de la salud, así como el personal de las escuelas, puedan aprender sobre la enfermedad del niño. Obtenga copias de los procedimientos médicos y resultados de exámenes, y consérvelas en una carpeta. Las copias electrónicas son más difíciles de organizar y mostrar al reunirse con otras personas.

Las secciones sugeridas de la carpeta podrían incluir análisis de laboratorio, hospitalizaciones, especialistas, informes de patología, radiografías, órdenes de inmunoglobulina intravenosa y visitas a sala de urgencias.

Abogar por su hijo en la escuela
Aunque un niño con IDCG puede desarrollar un sistema inmunitario saludable después del tratamiento, es importante informar al personal de la escuela sobre la enfermedad del niño y obtener un plan 504. El plan 504 requiere por ley que el personal de la escuela haga adaptaciones para un niño que tiene una incapacidad.

En el caso de un niño con IDCG, este diagnóstico clasifica como incapacidad. Aunque su hijo esté sintiéndose bien después del tratamiento, es una buena idea crear un plan 504 como medida de seguridad en caso de ausencias excesivas o un brote de enfermedad en la escuela. Un plan 504 le brindará opciones que no tendría de otra manera. Qué incluir en su plan 504:

• La escuela hará adaptaciones como dar tareas por las ausencias a clase, brindar reposiciones de exámenes y ofrecer más tiempo para hacer tareas si el niño debe ausentarse de la escuela.
• El profesor limpiará los escritorios con desinfectante todos los días.
• El niño solo usará sus propios útiles escolares y no los compartirá con sus compañeros.
• El niño tendrá acceso a un baño limpio.
• La escuela alertará a la familia si hay exposición a varicela o sarampión.

Se recomienda a los padres reunirse con las directivas de la escuela y el profesor anualmente al inicio del período escolar.

Para una guía más completa sobre la comunicación con los funcionarios de la escuela sobre un niño con IDCG haga clic aquí para descargar la Guía escolar de la Fundación de Inmunodeficiencia para estudiantes con inmunodeficiencias primarias.