La mayoría de los hospitales tendrán un coordinador de trasplante de células madre que brinde orientación financiera, así como asistencia con otras necesidades.
Además, la Fundación de Inmunodeficiencia tiene un defensor del paciente que puede responder muchas preguntas acerca del seguro. Vaya a https://primaryimmune.org/services/ask-idf e inicie sesión o cree una cuenta para enviar su pregunta a través de la sección "Preguntar a IDF" del panel de su cuenta.
Algunas familias también llevan a cabo actividades de recaudación de fondos, incluyendo servicios de financiación colectiva en línea.
Algunos costos significativos de tener un hijo con IDCG se deben a:
- Estancias hospitalarias y tratamientos asociados con el TCMH o la terapia génica
- Visitas frecuentes al médico y extracciones de sangre
- Medicamentos preventivos
- Materiales de preparación y mantenimiento del aislamiento en el hogar, como mascarillas y guantes desechables, limpieza de alfombras y muebles, productos de limpieza, filtros HVAC y unidades de filtración HEPA
- Planes de seguro médico más costosos para satisfacer las necesidades médicas en aumento