Willkommen auf der SCID Compass-Website

Diese Website soll nicht nur eine vertrauenswürdige Quelle sein, um Ihre Fragen zu beantworten, sondern auch ein Ort, an dem Sie Unterstützung finden können.

Zu erfahren, dass Ihr neugeborenes Kind einen schweren kombinierten Immundefekt (SCID) hat, kann überwältigend sein und Sie sind wahrscheinlich besorgt. Es ist völlig normal, dass Sie sich zu diesem Zeitpunkt verwirrt und ängstlich über die Diagnose fühlen. Schließlich ist SCID wahrscheinlich kein medizinischer Befund, von dem Sie jemals gehört haben, und niemand erwartet jemals, dass sein Baby es hat. Hier erfahren Sie, was SCID ist und wie Sie vorgehen können, um Ihr Baby bestmöglich zu versorgen.

Fehlendes Immunsystem

Ein Baby mit SCID hat ein schwaches bis gar kein Immunsystem. Das Immunsystem besteht aus Zellen, die Infektionen bekämpfen. Alle Babys mit SCID teilen das Problem, ohne T-Zellen geboren zu werden. Die Anzahl der normalen T-Zellen in Ihrem Baby ist extrem niedrig oder werden gar nicht gebildet.

T-Zellen sind notwendig, damit das Immunsystem richtig arbeiten kann. Wenn sich Ihr Baby eine Erkältung oder andere Infektionen einfängt, kann es diese nicht wie die meisten anderen Menschen abwehren. Die Erkältung kann sich verschlimmern und lebensbedrohlich werden.

Die Ärzte haben bei Ihrem Baby durch das Neugeborenenscreening und zusätzliche Tests SCID diagnostiziert. Durch das Neugeborenenscreening konnten die Ärzte feststellen, dass die T-Zellen, die für die Bekämpfung von Infektionen zuständig sind, bei Ihrem Kind extrem niedrig sind.

Isolierung

Da Ihr Baby keine Möglichkeit hat, Keime abzuwehren, müssen Sie und die Ärzte zusammenarbeiten, um das Baby in einer Umgebung mit so wenig Keimen wie möglich zu behalten, bis die Ärzte die richtige Behandlung auswählen. Eine Maßnahme, um die Anzahl der Keime zu verringern, denen Ihr Baby ausgesetzt ist, besteht darin, die Anzahl der Personen zu begrenzen, die sich im Zimmer Ihres Babys aufhalten dürfen. Dies wird als Isolierung bezeichnet. Die Isolierung kann bei Ihnen zu Hause oder im Krankenhaus erfolgen. In jedem Fall soll verhindert werden, dass das Baby Keimen ausgesetzt wird, die das Baby krank machen können.

Frühzeitige Behandlung

Bei SCID ist eine frühzeitige Behandlung Ihres Babys extrem wichtig. Wenn ein Baby mit SCID innerhalb der ersten Lebensmonate behandelt wird, dann hat es eine viel bessere Chance, gesund zu werden. Ohne Behandlung wird das Baby innerhalb der ersten ein bis zwei Lebensjahre sterben.

SCID Ursachen

Die meisten Fälle von SCID werden durch ein abnormales Gen verursacht, das von den Eltern an das Kind weitergegeben wird. Die Gene, die sich auf den Chromosomen in den Körperzellen befinden, steuern die Zellen. SCID wird durch Fehler in einem der Gene verursacht, die zur Bildung von T-Zellen benötigt werden. Unabhängig davon, welches Gen abnormal ist, ist das Ergebnis eine deutlich reduzierte Anzahl von T-Zellen, die für ein normales Immunsystem erforderlich sind.

Die Behandlung für SCID kann sich unterscheiden, je nachdem, welches Gen abnormal ist. Das medizinische Personal bezeichnet die SCID-Form je nach dem Gen, das abnormal ist. Zum Beispiel ist ADA-SCID eine Form von SCID, die durch ein abnormales ADA-Gen verursacht wird.

Infektion vermeiden

Während Sie und Ihr Arzt oder Ihre Ärztin die Behandlung Ihres Kindes vorantreiben, finden Sie hier einige weitere grundlegende Überlegungen zur Vermeidung von Infektionen während dieser kritischen Zeit.

• Ihr Baby sollte keine Lebendimpfstoffe erhalten.
• Die Mutter des Babys sollte sich vor dem Stillen einem Test auf CMV unterziehen.
• Ihr Baby ist extrem anfällig für jegliche Infektion.
• Sie sollten sich an die Vorschriften zur Isolierung halten und Besuche einschränken.
• Kranke sollten das Baby nicht besuchen.
• Wenn Sie dem Baby Milchnahrung geben, verwenden Sie nur abgekochtes Wasser. Flaschenwasser ist nicht zulässig.

Es ist nicht leicht, von Ihrem Arzt zu erfahren, dass Ihr Kind SCID hat, aber denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind. Es gibt andere Familien, deren Kinder SCID haben, und diese Familien, zusammen mit SCID Compass, sind für Sie da. Durch seine Selbsthilfegruppen und Ressourcen kann SCID Compass Sie mit diesen Familien in Verbindung bringen, so dass Sie die emotionale Unterstützung von denen erhalten, die diesen Weg bereits gegangen sind.