Während Informationen über SCID auf der SCID Compass-Website und in anderen Web- und Druckmaterialien zu finden sind, ist nichts damit vergleichbar, sich mit anderen Familien zu treffen, die Kinder mit SCID haben. Die Beziehungen zwischen den Familien bieten allen mehr Informationen, ein Forum, um Fragen zu stellen, emotionale Unterstützung und einen Treffpunkt, um Frustrationen, aber auch Siege zu teilen.
Das SCID Compass-Programm gehört zur Stiftung für Immunschwäche (Immune Deficiency Foundation), die als Informationsdrehscheibe für Tausende von Menschen dient, die mit primären Immunkrankheiten wie SCID leben. Es gibt Selbsthilfegruppen für verschiedene Immunkrankheiten. Im Folgenden finden Sie eine Liste von Gruppen und Ressourcen, die Möglichkeiten zur Vernetzung mit anderen Familien bieten, die Erfahrungen mit SCID haben.
Unterstützung
Stiftung für Immunschwäche (Immune Deficiency Foundation, IDF)
IDF ist eine gemeinnützige Patientenorganisation, die sich für Menschen mit primären Immunschwächekrankheiten (PI) einsetzt. Sie ist auch die Mutterorganisation für das SCID Compass-Programm. IDF bietet Einzelunterstützung durch Gleichgesinnte und „Get Connected“-Gruppen, die für alle Menschen mit PI offen sind. Neben dem Zugang zu Selbsthilfegruppen bietet IDF Ressourcen in Bezug auf Bildung, Interessenvertretung und Forschung für Menschen, die mit primären Immunschwächekrankheiten, einschließlich SCID, leben.
Hier klicken, um mehr über das IDF Unterstützungsprogam zu erfahren.
SCID, „Angels for Life“
SCID, Angels for Life ist eine gemeinnützige Unterstützungs- und Hilfsgruppe speziell für Eltern von Kindern mit SCID. Die Organisation bietet allgemeine Informationen über SCID und Themen im Zusammenhang mit SCID. Darüber hinaus betreibt die Organisation eine Selbsthilfegruppe an der University of California, San Francisco, für Eltern und Betreuer von Kindern mit SCID. Die monatliche Gruppe dient dazu, neu diagnostizierte Familien zu unterstützen und ihnen Informationen und Hoffnung für die Zukunft zu geben.
Um mehr zu erfahren, siehe auch www.scidangelsforlife.com, oder schicken Sie eine E-Mail an: heather@scidangelsforlife.com. Die Anschrift ist: SCID, Angels for Life Foundation, 2424 Heritage Lakes Court, Lakeland, FL 33803.
Zusätzliche SCID-Ressourcen
Primary Immune Deficiency Treatment Consortium (PIDTC)
PIDTC ist ein Netzwerk von Medizinern aus mehr als 40 Zentren, deren Ziel es ist, die Behandlung von Patienten mit seltenen, lebensbedrohlichen, erblichen Erkrankungen des Immunsystems zu verbessern. Informationen über SCID, hämatopoetische Stammzelltransplantationstherapie, Gentherapie und PEG-ADA Enzymersatztherapie finden Sie auf der Website der Organisation unter https://www.rarediseasesnetwork.org/cms/pidtc/.
Das Nationale Gesundheitsinstitut (NIH) und Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
Das Genetic and Rare Diseases Information Center des Nationalen Gesundheitsinstituts (NIH) bietet allgemeine Informationen über SCID sowie spezifische Informationen über SCID-Formen und ist zu finden unter http://rarediseases.info.nih.gov/.
Das Newborn Screening and Technical assistance and Evaluation Program (NewSTEPS)
NewSTEPS ist ein nationales Ressourcenzentrum für das Neugeborenenscreening, das Daten und andere Informationen für Eltern von Kindern mit SCID anbietet. NewSTEPS finden Sie im Internet unter www.newsteps.org.
Genetic Alliance
Genetic Alliance ist eine gemeinnützige Organisation, die Tausende von Organisationen und Einzelpersonen mit dem Ziel zusammenbringt, das Bewusstsein für Krankheiten, einschließlich primärer Immunschwächekrankheiten, zu fördern, aufzuklären und sich dafür einzusetzen. Genetic Alliance kann erreicht werden unter www.geneticalliance.org oder telefonisch unter 800-336-GENE. Für Eltern es lohnt sich auch folgende Website zu besuchen www.diseaseinfosearch.org, ein Krankheitsinformationsführer, der an Genetic Alliance angeschlossen ist.
Baby’s First Test
Baby’s First Test bietet Informationen über das Neugeborenenscreening, genetische Erkrankungen, Spezialisten und Versicherungen. „Baby’s First Test“ ist ein Programm der Genetic Alliance und kann erreicht werden unter www.babysfirsttest.org.
Nationale Organisation für Seltene Erkrankungen (NORD)
NORD ist eine Patientenvertretung für Menschen mit seltenen Krankheiten und Organisationen, die sich um sie kümmern. Sie erreichen NORD unter www.rarediseases.org.
National Coordinating Center for the Regional Genetics Network (NCC)
NCC bietet sieben regionale Genetik-Netzwerke in den USA an, die dazu dienen, den Zugang zu genetischen Dienstleistungen für medizinisch unterversorgte Bevölkerungsgruppen zu verbessern. Um mehr zu erfahren, besuchen Sie www.nccrcg.org.
SCID.net
SCID.net ist eine Informations-Website über SCID und SCID-bezogene Themen sowie die Möglichkeit, einer E-Mail-Gruppe zum Thema SCID beizutreten. Um mehr zu erfahren, besuchen Sie www.scid.net.