Zu erfahren, dass bei Ihrem Baby SCID diagnostiziert wurde, kann schockierend sein. Viele Eltern von Kindern, bei denen SCID diagnostiziert wurde, berichten, dass sie sich anfangs wie betäubt und überwältigt fühlten. So versuchen die Eltern immer noch zu verarbeiten, was SCID ist, während sie gleichzeitig mit Fachärzten/-innen, Krankenhaus-Sozialarbeitern und anderem medizinischen Personal zusammenarbeiten, um einen Behandlungsplan zu erstellen.

Unter Umständen neigen die Eltern dazu, nicht mit Familienmitgliedern oder Freunden über die Diagnose sprechen zu wollen. Die Nachricht, dass ein Neugeborenes lebensbedrohlich erkrankt ist, ist schwer zu vermitteln, besonders wenn das Baby gesund erscheint. Außerdem kann SCID ein schwer zu erklärender Krankheitsverlauf sein, und die Eltern fühlen sich nicht sachkundig genug, um es anderen mitzuteilen.

Auch wenn manche Eltern sich nicht an Familie oder Freunde wenden wollen, so ist doch allen Eltern zu raten, Verbindungen zu anderen Familien herzustellen, deren Kinder SCID haben. Der Austausch mit anderen Familien bietet Einblicke und Unterstützung, die durch keine andere Quelle verfügbar sind. Nur Familien, deren Kinder mit SCID kämpfen, können diese Erfahrung vollständig verstehen.