You are here

Alicia Beardon ist die Mutter von Nicholas Beardon, bei dem im Jahr 2014 als Säugling ADA-SCID diagnostiziert wurde. Nicholas hat eine Gentherapie durchlaufen.

 

Was waren Ihre größten Bedenken bei der Heimkehr?

Es war irgendwie beängstigend nach der Transplantation, weil wir am Ende immer noch fragten: „Sind unsere Werte in Ordnung?“ Man weiß nicht, was man wirklich zu erwarten hat. Erkenne ich, ob er Fieber hat? Werde ich merken, wenn es ihm nicht gut geht? Was ist, wenn er einen septischen Schock erleidet? Wo muss ich hin? Wie nah bin ich an der Notaufnahme?

Es war all das … und weil die Gentherapie eine der neueren Behandlungen war, haben sie ihn wirklich beobachtet. Andere Kinder kamen gut mit der Chemotherapie zurecht, aber er nicht. Er hatte Blasen. Er konnte nicht essen. In dieser Phase haben wir unsere Fütterung verloren. Er brauchte rund um die Uhr all diese Maßnahmen, um ihn zum Essen zu bewegen. Er hat viele Haare verloren. Es hat ihn auf jeden Fall zu Hause ein wenig beeinträchtigt.

 

Welche Ressourcen halfen Ihnen mit Informationen zur Vorbereitung auf das Zuhause?

Wir nutzten Selbsthilfegruppe von Heather Smith, SCID Angels for Life; sie waren wahrscheinlich der einzige Grund, warum ich diese Sache heil durchstehen konnte. Jeden Tag dachte ich: „Ich weiß nicht, wie ich den Tag überstehen soll.“ Die Selbsthilfegruppen waren wirklich hilfreich. Viele Familien waren mir in der Gentherapie-Studie 30 und 60 Tage voraus, also habe ich sie als Ressourcen genutzt.

Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie mit Ihrem Immunologen in Kontakt bleiben.

 

Welchen Rat würden Sie Eltern geben, die sich darauf vorbereiten, mit ihrem Baby nach Hause zurückzukehren?

Das Wichtigste ist, der Anwalt Ihres Kindes zu sein und keine Angst davor zu haben, es zu sein. Wenden Sie sich so bald wie möglich an Ihren Immunologen. Das bedeutet sich für sein Kind einzusetzen und sich wirklich zu engagieren, und ich weiß, dass es beängstigend und schwer ist, aber zumindest bringt Sie die Kontaktaufnahme mit SCID Angels von Heather Smith in Verbindung mit anderen, welche die gleiche Art von SCID haben.

 

Was möchten Sie den Eltern noch mitteilen?

SCID hat mir klargemacht, dass ich, wenn etwas passiert, nicht mit mir selbst leben kann, weil es so real ist. Sogar im Krankenhaus hatte ich ein Schild, auf dem stand: „Bitte fragen Sie die Mutter, bevor Sie das Baby anfassen.“ Sie dachten, ich sei verrückt, aber er wurde deswegen die längste Zeit nicht krank.

Mein Sohn ist jetzt 5 Jahre alt und wir haben mit den Auswirkungen seiner Krankheit zu kämpfen. Wir versuchen, ein Gleichgewicht zu finden zwischen seinem Schutz und der Möglichkeit, ihn leben zu lassen. Das war schwierig und wird es vielleicht immer sein.