Sich um ein Kind mit SCID zu kümmern, verändert einen. Es kann einen erschöpft und gestresst machen, aber es kann einen auch widerstandsfähiger machen. SCID ist eine Reise, und diese Reise erfordert, dass Sie einen Tag nach dem anderen nehmen, die kleinen Errungenschaften feiern und den Moment mit Ihrem Kind bewusst erleben.

Es ist möglich, dass Ihr Kind nach der Behandlung ein gesundes, funktionierendes Immunsystem aufbaut. Oder es könnte auch sein das Immunsystem Ihres Kindes auch danach noch geschwächt ist, sodass regelmäßige Behandlungen mit Immunglobulinen erforderlich sind.

Wie dem auch sei, Sie müssen die Welt durch die Linse des SCID betrachten. Es müssen bestimmte Anpassungen und Überlegungen vorgenommen werden.

Frühförderung

Durch den langen Krankenhausaufenthalt und die Isolierung zu Hause kann Ihr Kind einen Entwicklungsrückstand in den Bereichen Sprache und Motorik aufweisen. Sie sollten überlegen, ob Ihr Kind von einer Frühförderung wie Logopädie oder Ergotherapie profitieren würde.

Enrolling in School

Ein weiterer Punkt, an dem die SCID-Diagnose Ihres Kindes berücksichtigt werden muss, ist die Schule. Besprechen Sie sich mit der Schulleitung, um einen 504-Plan zu erstellen. Ein 504-Plan verlangt, dass die Schule besondere Vorkehrungen trifft, damit Ihr Kind gesund bleibt. Zu diesen könnte gehören, dass Sie sicherstellen, dass die Schreibtische jeden Tag desinfiziert werden und dass Sie kontaktiert werden, wenn in der Schule eine Krankheit wie Grippe oder Windpocken ausbricht.

Eine weitere Überlegung, die mit zunehmendem Alter Ihres Kindes aufkommt, ist die Frage, ob Sie noch weitere Kinder haben möchten oder nicht. Ein Gespräch mit einem genetischen Facharzt wird empfohlen, um die möglichen Folgen zukünftiger Schwangerschaften zu besprechen.

Psychische Gesundheit bewahren

Und schließlich sollten Sie sicherstellen, dass Sie sich in der bestmöglichen emotionalen Verfassung befinden, damit Sie Ihr Kind in all seinen Phasen unterstützen können. Vielleicht möchten Sie deshalb einen auf Trauma geschulten Therapeuten aufsuchen, der Ihnen hilft, den Stress zu bewältigen, der während dieser schwierigen Zeit auftritt. Als Eltern chronisch kranker Kinder haben Sie eine unglaubliche Last zu tragen, und Sie müssen das nicht allein tun.