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Rayna und Kevin Hargrove sind Eltern von Sohn Kai Hargrove, der 2016 geboren wurde. Die Ärzte diagnostizierten bei Kai als Säugling X-chromosomales SCID. Kai erhielt bereits zwei HSZTs und eine Gentherapie.

 

Was waren die Details von Kais Diagnose und seinen anschließenden Behandlungen?

Kai wurde mit 39 Wochen geboren, und bei der Entbindung wurde festgestellt, dass er eine feuchte Lunge hat. Er verbrachte sechs Tage auf der neonatologischen Intensivstation. An dem Tag, an dem wir aus dem Krankenhaus nach Hause entlassen werden sollten, erhielten wir einen Anruf, dass die Ergebnisse von Kais Neugeborenenscreening-Test abnormal zurückkamen. Er musste dann für weitere Untersuchungen in die Kinderklinik verlegt werden. Da wurde bestätigt, dass Kai tatsächlich an X-chromosomal gebundenes SCID leidet.

Bei weiteren Gentests an mir wurde festgestellt, dass ich Träger bin. Meine beiden Töchter im Teenageralter wurden getestet und kamen mit positiven Trägerergebnissen zurück. Da ich keine familiäre Vorgeschichte habe, war das sehr traumatisch, und es fällt mir schwer, das alles zu verarbeiten, auch noch Jahre später.

Kai hatte bei keiner seiner Behandlungen aktive Infektionen. Als die Ärzte uns strikte Isolierung verordneten, lebten wir genau so. Ich wollte, dass mein Sohn die besten Chancen fürs Leben hat. Also kam es nicht in Frage, bei den Beschränkungen der Isolierung großzügig zu sein.

Kai hat seine erste HSZT mit 2 ½ Monaten, seine zweite HSZT mit 9 Monaten und die Gentherapie mit 15 Monaten. Die Gesamtzeit, die in der Isolierung verbracht wurde, betrug 2 ½ Jahre.

 

Was war der schwierigste Teil für Kai während der Behandlung?

Ich würde sagen, dass es für Kai manchmal schwierig war, nicht in der Nähe anderer Kinder zu sein und weniger Interaktion mit seinen schulpflichtigen Schwestern zu haben.

Für uns waren die schwierigsten Teile die finanzielle Belastung für unsere Familie, das Lernen, in strikter Isolierung zu leben, und der Versuch, so wenig Keime wie möglich in unseren Haushalt zu bringen, wenn wir individuell ausgehen.

Für mich selbst war der Umgang mit der posttraumatischen Belastungsstörung während seiner Behandlung und der gesamten Erfahrung eine Herausforderung. Selbstfürsorge ist sehr wichtig!

 

Was war das unerwartetste an der Behandlung für Kai?

Der unerwartetste Teil der Behandlung war, dass Kais zwei HSZT fehlschlugen, was unsere Zeit in der Isolierung verlängerte.

Ein weiterer unerwarteter Aspekt bei der Behandlung war, dass wir den Ärzten vertrauten, die letztlich Entscheidungen trafen, die nicht im besten Interesse unseres Kindes waren und uns nie über alle Behandlungsmöglichkeiten aufklärten.

 

Was hätten Sie gerne über die Behandlung gewusst, bevor Sie damit begonnen haben?

Wir hätten uns gewünscht, dass wir gewusst hätten, dass es für X-chromosomal gebundenes SCID Behandlungsmöglichkeiten gibt, nicht nur die traditionelle Knochenmarktransplantation, auch bekannt als HSZT. Wir hätten uns gewünscht, dass man uns über die Rate des Versagens bei Halbspendern informiert hätte. Wir hätten gerne die Informationen zur Facebook-Seite von „SCID Angels for Life“ bekommen, als unser Sohn zum ersten Mal diagnostiziert wurde. Wahrlich, diese Gruppe war meine beste Quelle für SCID-Informationen und hat mir geholfen, die schwierigsten Momente unserer Reise zu überstehen.

 

Welchen Rat haben Sie für andere Eltern, wenn ihre Kinder behandelt werden?

Bevor Sie mit der Behandlung fortfahren, sollten Sie eine zweite Meinung von einer anderen Einrichtung einholen, vorzugsweise einer Einrichtung, die auf der Liste des Primary Immune Deficiency Treatment Consortium (PIDTC) steht. Setzen Sie sich immer, immer, immer für Ihr Kind ein, egal wie viel Wissen der Arzt Ihres Kindes hat. Denken Sie immer daran, dass Sie eine Schlüsselrolle bei den Entscheidungen für den Behandlungsplan Ihres Kindes spielen. Lassen Sie nicht zu, dass die Egos der Ärzte Ihnen im Weg stehen, wenn es darum geht, die beste Entscheidung zu treffen; es mag nötig sein, Berge zu versetzen, aber ich kann Ihnen aus erster Hand sagen, dass es das so sehr wert ist. Ärzte müssen Sie nicht mögen, aber ihr Job ist es, sich richtig um Ihr Kind zu kümmern.

 

Welche Worte der Ermutigung haben Sie für Eltern, deren Kinder die Diagnose erhalten haben und die sich auf die Behandlung vorbereiten?

Als eine SCID-Mutter habe ich eine Hassliebe zu SCID.

Es hat mich auf so vielen Ebenen tief traurig gemacht, zu wissen, dass meine Kinder den gleichen Weg gehen werden, wenn sie sich entscheiden, Kinder zu bekommen. Es scheint ein Teufelskreis zu sein, der nie enden wird, aber als Mutter ist das Einzige, was ich tun kann, mich selbst zu informieren und mein Wissen an sie und andere weiterzugeben, wenn die Zeit gekommen ist.

Was ich an SCID liebe, sind die unglaublichen Menschen, die mir auf meinem Weg geholfen haben, die Menschen, die sich weiterhin für SCID-Kinder weltweit einsetzen, und nicht zuletzt die SCID-Familien, die wie keine anderen einem immer mit offenen Armen begegnen. Ich danke so vielen von ihnen, dass sie mir geholfen haben, diese Reise zu überstehen.

Ich kann Ihnen sagen, dass Sie mit diesem Kampf nicht allein sind. Sie haben und werden immer eine SCID-Armee hinter sich haben.

Diese Zeit in Ihrem Leben wird wahrscheinlich einige der dunkelsten Tage, die Sie jemals erleben werden, mit sich bringen, aber ich verspreche Ihnen, dass es Licht am Ende dieser langen Reise gibt. Geben Sie niemals die Hoffnung auf, auch nicht an Tagen, die vielleicht nicht die besten sind. Lassen Sie alles langsam angehen und Sie werden diese SCID-Reise überstehen, und in den kommenden Jahren werden auch Sie Ihre Geschichte erzählen.