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Die Isolierung vor, während und nach der Behandlung im Krankenhaus; die Besorgnis über Keime; der tägliche Stress über die Gesundheit und Erholung des Kindes – all diese Faktoren können sich nachhaltig negativ auf die Eltern auswirken. Ein Baby mit SCID zu haben, kann für Eltern und Betreuer eine stressige, beängstigende und traumatische Erfahrung sein. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass Sie nicht allein sind.

Was normal ist

  • Sie fühlen sich ängstlich und unsicher
  • Sie sind übervorsichtig bezüglich der Gesundheit Ihres Babys
  • Sie fühlen sich unfähig, sich zu entspannen oder sind nervös
  • Sie fühlen sich erschöpft und abgekämpft
  • Sie haben Schwierigkeiten, sich auf andere Aufgaben zu konzentrieren
  • Sie haben gemischte Gefühle, die sich von Tag zu Tag oder auch von einem Moment auf den anderen ändern können
  • Sie fühlen sich von Familie und Freunden abgeschnitten
  • Die Beziehung mit ihrem Lebenspartner ist angespannt 

Zeichen zur Besorgnis

Stress ist ganz normal und wird auch erwartet, wenn Sie sich um ein Baby mit SCID kümmern. Es ist nie ein schlechter Zeitpunkt, Hilfe zu suchen, wenn Sie zusätzliche Unterstützung benötigen. Die folgenden Punkte können jedoch darauf hinweisen, dass Sie umgehender und/oder intensiverer Hilfe bedürfen:

  • Depressives Gefühl, Sie fühlen sich oft/ fast jeden Tag niedergeschlagen
  • Interessenverlust an Dingen, die Sie zuvor genossen haben
  • Sie sind oft reizbar oder unruhig
  • Sie fühlen sich hoffnungslos oder hilflos
  • Gefühle übermäßiger Schuld, Einsamkeit oder Isolierung
  • Schlafstörungen und Appetitlosigkeit
  • Unfähigkeit, tägliche Aufgaben der Selbstpflege zu erledigen
  • Gedanken, sich selbst oder jemand anderem zu schaden
  • Meinungsverschiedenheiten mit Ihrem Partner
  • Unangenehme Auseinandersetzungen mit der Familie oder Freunden

So erhalten Sie Hilfe

  • Bitten Sie Ihr Team um eine Überweisung zu einem Kinderpsychologen oder Gesundheitspsychologen. Diese Spezialisten haben oft Erfahrung in der Arbeit mit Kindern und Eltern, die mit traumatisierenden, langwierigen und/oder lebensbedrohlichen Krankheiten zurechtkommen müssen.
  • Ziehen Sie Einzeltherapie, Eheberatung und Therapie für die ganze Familie in Betracht, besonders dann, wenn Sie Kinder haben, die alt genug sind, um daran teilzunehmen.
  • Insbesondere, wenn Sie Symptome von traumatischem Stress erleben, einschließlich Albträume oder unerwünschte Erinnerungen, Vermeidung, erhöhte Reaktionen, Angst, oder Depressionen, sollten Sie einen Therapeuten mit Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit posttraumatischen Belastungsstörungen (PTBS) aufsuchen.
  • Kontaktieren Sie Ihre Krankenversicherung und erkundigen Sie sich nach psychiatrischen Anbietern in Ihrer Nähe. Fragen Sie unbedingt nach, welche Leistungen angeboten werden und welche Dienste abgedeckt sind bzw. nicht abgedeckt sind. Beachten Sie, dass in einigen Situationen die Abrechnung über die Versicherung Ihres Kindes auf Grund der medizinischen Diagnose erfolgen kann.
  • Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt/Ihrer Hausärztin über Therapieempfehlungen. Gegebenenfalls können Sie Ihren Hausarzt/Ihre Hausärztin auch nach Medikamenten fragen, die bei Stimmungsschwankungen oder Ängsten helfen. Sie oder er kann Sie an einen Psychiater/in überweisen, einen Arzt/eine Ärztin, der/die auf die medizinische Behandlung von emotionalen und psychischen Gesundheitsproblemen spezialisiert ist. Sehr häufig erhalten Eltern von Kindern mit schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen psychiatrische Hilfe bei der Bewältigung ihrer Notlage.
  • Soziale Unterstützung: Wenden Sie sich an Freunde und Familie. Seien Sie ehrlich darüber, was Sie brauchen und was nicht. Bedenken Sie, dass Sie Anrufe oder Nachrichten nicht sofort beantworten müssen. Nutzen Sie soziale Netzwerke, wie z. B. Caring Bridge, um nur über das zu kommunizieren, was Sie auch tatsächlich teilen möchten. Dies kann für Familien hilfreich sein, um zu vermeiden, dass sie immer wieder die gleiche Nachricht weitergeben müssen. Es ist immer in Ordnung, um Privatsphäre zu bitten, und es ist immer in Ordnung, um Hilfe zu bitten, wenn Sie diese brauchen.
  • Wenn Ihr Kind ältere Geschwister hat, die Schwierigkeiten haben, fragen Sie Ihr Team, ob Kinderpfleger oder Therapeuten zur Verfügung stehen, um Fragen zu beantworten und Unterstützung zu leisten.