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Krankenhausaufenthalte werden für Untersuchungen, Behandlungen und, falls nötig, für die Genesung von Infektionen erforderlich sein. Lange Krankenhausaufenthalte können für Familien sehr belastend sein, aber es gibt Schritte, die Familien ergreifen können, um den Stress zu reduzieren. Die Familien können die Auswirkungen des Krankenhausalltags minimieren, indem sie wissen, was sie erwartet und die Zeit im Krankenhaus optimal nutzen.

Aufenthaltsdauer
Nach dem die Eltern die Diagnose SCID für ihr Baby erhalten haben, sollten sie sich darüber im Klaren sein, dass der Aufenthalt im Krankenhaus sehr lang sein kann, wobei alle Fälle von den Umständen abhängig sind.

Während das Baby auf die Behandlung wartet, erlauben manche Ärzte der Familie, schon nach ein paar Tagen nach Hause zu gehen, vorausgesetzt, die Familie kann zu Hause mit Isolierungsmaßnahmen beginnen. Andere Ärzte behalten das Baby unter Umständen in Isolierung im Krankenhaus, bevor die Behandlung durchgeführt wird.

Zu den Faktoren, die beeinflussen können, ob ein Baby vor der Behandlung nach Hause zurückkehren kann oder nicht, gehören:

  • Hat das Baby eine Infektion?
  • Wohnen noch andere kleine Kinder in der Wohnung, in der das Baby leben wird?

Die Behandlung und Genesung erfordert einen Krankenhausaufenthalt von mindestens etwa zwei Monaten, kann aber auch mehrere Monate oder länger dauern. In einigen Fällen erlauben die Ärzte den Patienten, einen Teil ihrer Genesungszeit zu Hause zu verbringen, wenn sie innerhalb von 30 Minuten Fahrzeit zum Krankenhaus wohnen. Außerdem kann in einigen Fällen, wenn die Fahrzeit zum Krankenhaus mehr als 30 Minuten beträgt, ein Teil der Genesungszeit in einem vorübergehenden Heim in der Nähe verbracht werden, bis die Ärzte die Abreise aus der Gegend genehmigen. Die Wohnressourcen sind je nach Krankenhaus unterschiedlich. Einige bieten zum Beispiel Wohnheime speziell für Familien mit kranken Kindern an.

Der Grund dafür, dass das Baby innerhalb einer 30-minütigen Fahrt vom Krankenhaus entfernt sein muss, ist, weil Ärzte:

  • die Genesung durch Blutuntersuchungen und andere Tests täglich, mehrmals pro Woche oder wöchentlich überwachen
  • alle auftretenden Komplikationen behandeln
  • in Notfällen das Baby schnell behandeln können

Es kann auch zu wiederholten Krankenhausaufenthalten kommen, je nachdem, ob das Baby Infektionen oder andere gesundheitliche Probleme entwickelt oder nicht.

Isoliermaßnahmen an beiden Orten – im Krankenhaus oder in kurzfristigen Unterkünften – könnten nach der Behandlung mehrere Monate andauern. Der Grund dafür ist, dass es nach der Behandlung mehrere Monate dauern könnte, um sicherzustellen, dass die Behandlung gut funktioniert hat, sodass der Patient sich vom Krankenhaus weiter entfernen kann.

Selbst nachdem sie außerhalb der 30-minütigen Fahrtzeit zum Krankenhaus nach Hause zurückkehren dürfen, müssen die Isolierungsmaßnahmen gegebenenfalls im Haus der Familie fortgesetzt werden, während die Erholung weitergeht.

Isolierung im Krankenhaus
Wenn bei einem Kind SCID diagnostiziert wird und es zur Behandlung ins Krankenhaus eingeliefert wird, muss das Kind in Isolierung gehalten werden. Die Isolierung ist notwendig, um die Ausbreitung von Bakterien zu reduzieren und damit die Wahrscheinlichkeit einer Infektion zu verringern.

Familien können sich auch in einer emotionalen Isolierung befinden, weil Besucher nicht im Zimmer des Babys erlaubt sind. Nur Hauptpflegepersonen, wie z. B. die Eltern, haben Zutritt zum Zimmer des Babys. Besuche von Geschwistern und Angehörigen können wegen der Gefahr von Krankheitserregern stark eingeschränkt sein.

Dennoch gibt es Möglichkeiten, wie Familien das Beste aus der Zeit im Krankenhaus machen können und ihr Möglichstes tun, um Stress zu vermeiden und ruhig und ausgeruht zu bleiben. Im Folgenden finden Sie einige Tipps für das Leben im Krankenhaus.

  • Arbeiten Sie einen Tagesablauf aus, in dem die Hauptpflegepersonen jeden Tag eine Pause erhalten, um entweder einen anderen Bereich des Krankenhauses aufzusuchen oder das Krankenhaus zu verlassen, um spazieren zu gehen, einzukaufen oder andere Familienmitglieder, insbesondere Kinder, zu besuchen. Pausen für die psychische Gesundheit sind wichtig und sollten genommen werden.
  • Erwägen Sie, in den Pausen Sport zu treiben; gehen Sie joggen oder spazieren oder besuchen Sie das Fitnessstudio.
  • Die Hauptbetreuer sollten darauf achten, dass sie ausreichend Ruhe und Verpflegung erhalten. Es müssen wichtige Entscheidungen in Hinsicht auf das Kind getroffen werden, und die Betreuungsperson muss bereit sein, Informationen zu verstehen und fundierte Entscheidungen bezüglich der Pflege des Kindes zu treffen.
  • Halten Sie ein Notizbuch bereit, um den Zustand des Kindes, die medizinischen Informationen des Arztes und alle Fragen an das medizinische Personal festzuhalten. Die Eltern können auch ein separates Tagebuch führen, um ihre Gedanken und Gefühle über ihre Erfahrungen aufzuschreiben.
  • Nehmen Sie sich bewusst Zeit für die Interaktion mit dem Baby. Trotz der Herausforderung durch SCID macht das Baby immer noch intellektuelle und körperliche Entwicklungsfortschritte und braucht Interaktion von seinen Bezugspersonen. Füttern Sie das Baby, lesen Sie ihm Geschichten vor, lassen Sie es auf dem Bauch liegen und geben Sie dem Baby Bücher und Spielzeug zum Spielen. Interagieren Sie mit dem Baby so normal wie möglich, um Entwicklungsverzögerungen in der Zukunft zu vermeiden.
  • Treffen Sie sich mit dem Sozialarbeiter des Krankenhauses oder dem Koordinator für Knochenmarktransplantation, um Themen wie finanzielle Unterstützung, Beschäftigungsprobleme, vorübergehende Unterbringung, ermäßigte Reisen und andere allgemeine Vorschläge zur Bewältigung der Zeit im Krankenhaus sowie der Zeit nach dem Krankenhaus zu besprechen.
  • Nutzen Sie die Technologie, um mit Selbsthilfegruppen in Kontakt zu treten. SCID Angels for Life bietet sowohl Informationen über SCID als auch Unterstützung für Familien, die mit SCID leben. Mehr dazu finden Sie unter www.scidangelsforlife.com. Sprechen Sie mit anderen Eltern, welche die gleiche Erfahrung gemacht haben, und erhalten Sie von ihnen Rat.
  • Treffen Sie sich mit dem/der Krankenhausseelsorger/in. Die Krankenhausseelsorger sind dafür ausgebildet, mit Menschen aller oder keiner religiösen Hintergründe zu sprechen. Ihre Aufgabe ist es, zuzuhören und den Familien mit Trost zu begegnen.