Die meisten Krankenhäuser beschäftigen einen Koordinator für die Stammzelltransplantation, der finanzielle Beratung sowie Unterstützung bei anderen Bedürfnissen bietet.

Darüber hinaus hat die Stiftung für Immunschwäche (Immune Deficiency Foundation, IDF) einen Patientenfürsprecher, der viele Fragen zur Versicherung beantworten kann. Gehen Sie auf https://primaryimmune.org/services/ask-idf und loggen Sie sich ein oder legen Sie ein Konto an, um Ihre Frage im Abschnitt „Fragen Sie IDF“ in Ihrem Konto-Dashboard zu stellen.

Einige Familien nutzen auch Spendenaktionen, einschließlich Crowdfunding im Internet.

Wesentliche Kosten, die mit der Versorgung eines Kindes mit SCID verbunden sind, umfassen:

• Krankenhausaufenthalte und Behandlungen im Zusammenhang mit HSZT oder Gentherapie
• Häufige Arztbesuche und Blutentnahmen
• Vorbeugende Medikamente
• Materialien zur Vorbereitung und Durchführung der Isolierung zu Hause, wie z. B. Einwegmasken und -handschuhe, Teppich- und Möbelreinigung, Reinigungsmittel, HVAC-Filter und HEPA-Filtereinheiten
• Höhere Kosten für Krankenversicherungspläne, um den wachsenden medizinischen Bedarf zu decken