Säuglinge, die innerhalb der ersten Lebensmonate behandelt werden, haben eine höhere Chance auf eine erfolgreiche Heilung. Der Grund dafür ist, dass mit zunehmender Zeit das Baby immer mehr Keimen ausgesetzt wird. Sobald sich bei einem Baby mit SCID eine Infektion entwickelt, kann dies die Wirksamkeit der Behandlung verringern.

HSZT

Die derzeitige Standardbehandlung für SCID ist die hämatopoetische Stammzelltransplantation (HSZT), die auch als Knochenmarktransplantation bezeichnet wird. Bei der HSZT entnehmen die Ärzte einem Spender gesunde blutbildende Zellen und setzen sie Ihrem Baby ein. Die blutbildenden Zellen vermehren sich und versorgen Ihr Kind mit einem Immunsystem.

Die HSZT ist ein monatelanger Prozess, der einen längeren Krankenhausaufenthalt erfordert. Einmal im Krankenhaus angekommen, wird das Baby zunächst einer Reihe von Tests und anderen Verfahren unterzogen, um es für die HSZT vorzubereiten. Wichtig ist, dass die Ärzte feststellen, wer am besten geeignet ist, blutbildende Zellen für die HSZT zu spenden. Das Baby erhält außerdem Medikamente, um das Risiko einer Infektion zu verringern.

Als nächstes wird das Baby der eigentlichen Behandlung (HSZT) unterzogen. Nach der HSZT wird das Immunsystem des Babys monatelang beobachtet, um festzustellen, ob die HSZT erfolgreich war. Es kann bei der HSZT zu einer Reihe von Komplikationen kommen und manchmal muss die HSZT wiederholt werden.

Ihr Krankenversicherungsplan könnte Ihnen vorschreiben, welches Transplantationszentrum Sie nutzen können, oder Sie haben die Wahl, wo Sie den Eingriff durchführen lassen möchten. In jedem Fall gibt es entscheidende Fragen, die Sie den Transplantationsärzten stellen sollten, damit Sie verstehen, wie viel Erfahrung die Ärzte mit HSZT und speziell mit SCID haben, welche Rolle die Isolation im Prozess spielen wird, welche Verantwortung Sie im Prozess haben und wie lange der Transplantationsprozess im Allgemeinen dauern wird.

Gentherapie

Eine weitere Behandlung ist die Gentherapie, die sich aber noch im Stadium der klinischen Studie befindet. Im Rahmen klinischer Studien experimentieren die Ärzte immer noch damit, wie sie die Behandlung am besten perfektionieren können, damit sie für die regelmäßige Anwendung zugelassen werden kann.

Bei einer Gentherapie nehmen die Ärzte die Stammzellen, die eine fehlerhafte Kopie des Gens haben, aus dem Baby heraus und setzen eine korrigierte Kopie des Gens in diese Zellen. Anschließend setzen sie die Zellen wieder in das Baby ein. Die Zellen mit dem korrigierten Gen machen Kopien von sich selbst und bilden ein Immunsystem im Baby.

Momentan ist die Gentherapie nur für ADA-SCID, X-chromosomales SCID und Artemis SCID möglich.

PEG-ADA

Leidet Ihr Baby an ADA-SCID, kann auch eine PEG-ADA-Therapie durchgeführt werden, eine Enzymbehandlung, die dem Kind durch Injektionen verabreicht wird und die mindestens einmal im Monat erfolgen muss. Das Enzym stärkt das Immunsystem des Babys. Diese Therapie ist nur vorübergehend und es sollte eine längerfristige Behandlung angestrebt werden.

Während Sie Behandlungen erforschen und Ihre Reise mit SCID beginnen, sollten Sie unbedingt Kopien aller Testergebnisse Ihres Babys und anderer gesundheitlicher Materialien aufbewahren. Die Protokollierung ist wichtig für die Zukunft Ihres Babys.