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Vor und nach der Behandlung gibt es Isolationszeiten, in denen das Baby das Haus nicht verlassen darf, außer vielleicht für kurze Spaziergänge im Freien. Bereiche außerhalb der eigenen vier Wände stellen ein erhöhtes Risiko für Keime in Form von Bakterien, Pilzen und Viren in der Luft, auf dem Boden und an anderen Personen dar.

Die Isolierung vor der Behandlung ist insgesamt einschränkender, weil das Baby noch kein Immunsystem entwickelt hat. Im Folgenden finden Sie einige Vorschläge für die Isolierung vor der Behandlung.

  • Verbinden Sie sich mit Familie und Freunden über Video-Chat und soziale Medien, und suchen Sie den Kontakt zu anderen Familien, die Kinder mit SCID haben. Manchmal können erfahrenere Familien einen enormen Einblick und Unterstützung bieten.
  • Genießen Sie die Zeit als Familie, interagieren Sie mit dem neuen Baby, machen Sie Fotos, lesen Sie dem Baby vor, machen Sie Bauchübungen und ziehen Sie dem Baby neue Kleidung an.
  • Für Eltern können Brettspiele und Kochen helfen, sich die Zeit zu vertreiben.
  • Eltern, die krank sind, sollten nicht direkt an der Pflege des Babys beteiligt sein, und sie sollten sich beim Husten nicht in Reichweite des Babys befinden.
  • Wenn das Baby im Auto mitfährt, lassen Sie die Fahrzeugfenster geschlossen und lassen Sie die Innenluft zirkulieren, anstatt die Klimaanlage oder die Heizung einzuschalten, die Außenluft einziehen.

Nachdem das Baby behandelt wurde und nach Hause kommt, muss die Familie dafür sorgen, dass das Baby vor Keimen geschützt wird. In der Zeit nach der Behandlung darf das Baby jedoch für kurze Zeit aus dem Haus gehen. Der Arzt kann kurze Spaziergänge an der frischen Luft erlauben, solange sich das Baby nicht in der Nähe von Menschen oder einer Baustelle befindet, die Schimmel übertragen können.

Familien befinden sich zu diesem Zeitpunkt im Übergang zu einer „neuen Normalität“. Sie kümmern sich jetzt nicht nur selbst um ihr neues Baby, ohne Hilfe vom Krankenhauspersonal, sondern müssen auch auf die Sauberkeit ihrer Wohnung und die Gesundheit ihres Babys achten. Im Folgenden finden Sie einige zusätzliche Tipps für die Bewältigung der Isolation in der Zeit nach der Behandlung.

  • Bitten Sie ein Familienmitglied um Hilfe und machen Sie einen gemeinsamen Abend mit dem Ehepartner aus.
  • Wenn der Hauptbetreuer des Babys berufstätig ist, beantragen Sie, von zu Hause aus zu arbeiten.
  • Treiben Sie alleine draußen Sport, oder wenn das Baby die Erlaubnis hat, können Sie draußen gemeinsam spazieren gehen.
  • Gehen Sie für das Baby einkaufen.
  • Nehmen Sie sich Zeit für die Selbstpflege, gönnen Sie sich einen Haarschnitt, eine Maniküre oder Massage und halten Sie Ihre eigenen Arzttermine ein.