Was war der schwierigste Teil der Nachbehandlung/Erholungsphase?

Die schwierigste Zeitspanne für uns waren die ersten 30 Tage nach der Transplantation, aber vor dem Angehen des Transplantats. Jeden Tag ist es schwer, nicht besorgt um die Blutwerte zu sein. Da es normal ist, dass die Werte auf und ab schwanken, bevor sie schließlich nach oben tendieren, war es wirklich eine Achterbahnfahrt.

Während dieser Zeit war es schwer, nicht alles zu hinterfragen. Ob wir die richtige Wahl bei der Behandlung getroffen haben, ob sie funktionieren würde, was passieren würde, wenn sie nicht funktioniert, usw.? In dieser Zeit überschlugen sich vor allem meine Gedanken mit den Möglichkeiten, und ich verließ mich sehr auf meinen Mann, um mich zu beruhigen.

Zu diesem Zeitpunkt war unser Sohn fast vier Monate alt und immer noch nicht in einem Zustand, in dem er auf Dauer überleben konnte, was die harte Realität der Situation war. Wir waren mehr als bereit und ungeduldig, aus diesem Zustand herauszukommen. Als die Transplantation einsetzte und wir das positive Ergebnis der Chimärisierung unseres Sohnes erhielten, war dies das beste Gefühl.

Die andere schwierige Zeit war, als wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden, aber für die wöchentlichen Termine in der Nähe wohnten. Mein Sohn und ich lebten getrennt von meinem Mann, der wieder zur Arbeit in unsere Heimatstadt zurückgekehrt war.

Nach der Transplantation ist es wichtig, gesund zu bleiben, also waren wir wieder sehr isoliert. Wir gingen nur einmal in der Woche zu seinem Termin, die restlichen Tage verbrachte ich mit ihm drinnen. Ich vermisste die Ausflüge ins Krankenhauscafé, die Gespräche mit den Krankenpfleger, die Hilfe bei seinem Medikamentenplan und die Überwachung, um sicherzustellen, dass es ihm noch gut ging. All diese Sorgen fielen auf mich allein zurück, anstatt sie täglich mit den Ärzten und Ärztinnen und Krankenpflegern zu teilen.

Es hat einige Zeit gedauert, bis ich Vertrauen in meine neue Routine aufbauen konnte, aber schließlich habe ich es geschafft.

Was war einfacher als Sie dachten?

Nachdem wir damit haderten, wieder auf die Neugeborenen-Intensivstation eingewiesen zu werden, da die Ergebnisse des Neugeborenen-Screenings meines Sohnes abnormal waren, dachten wir, dass die Anpassung an das Krankenhausleben während und nach der Behandlung sehr schwierig für uns sein würde.

Ich war überrascht von den Annehmlichkeiten, die es uns erleichtert haben, uns wohl zu fühlen. Unser Sohn hatte seinen eigenen Schrank und sein eigenes Bad, und wir hatten ein Bett neben einem großen Fenster. Es gab auch eine wundervolle Freiwilligen-Organisation im Krankenhaus, die sein Zimmer mit sicheren, persönlichen Disney-Dekorationen geschmückt hat. Es scheint albern, aber einen Platz für seine Kleidung zu haben und ein paar niedliche Dekorationen speziell für ihn zu haben, fühlte es sich eher wie ein vorübergehendes Kinderzimmer an und nicht wie ein Krankenhauszimmer. Dafür sind wir sehr dankbar.

Das Krankenhauspersonal sowie die Ärzte und Ärztinnen waren so freundlich und positiv und legten Wert darauf, uns zu sagen, dass wir ihr wichtigstes Gut sind. Sie versicherten uns, dass wir unseren Sohn am besten kennen und dass sie uns brauchen, um wachsame Augen zu sein und alles anzusprechen, was wir bei ihm bemerken. Besonders das machte den ganzen Prozess einfacher zu handhaben, da wir ihnen wirklich mit der Pflege unseres Sohnes vertrauten und das Gefühl hatten, dass wir ein wichtiger Teil seines Pflegeteams waren.

Welcher Teil der Genesung Ihres Kindes war besonders unerwartet?

Da die Nebenwirkungen der Chemotherapie normalerweise erst nach der Behandlung auftreten, rechnete ich mit dem Schlimmsten. Fieber aufgrund der Transplantation, Mukositis, totale parenterale Ernährung (TPN) und andere Beschwerden können auftreten. Aufgrund der reduzierten Intensität der Konditionierung, die er erhielt, bekam er am Ende keine dieser Nebenwirkungen nach der Behandlung, was völlig unerwartet, aber eine willkommene Überraschung war.

Er hatte jedoch einige kleinere Probleme mit der Gewichtszunahme, dem Erbrechen und der Umstellung auf feste Nahrung durch das monatelange Tragen von Masken. Diese wenigen Probleme konnten zu Hause ohne größere Eingriffe leicht behoben werden.

Was hätten Sie gerne über die Nachbehandlung/Genesung gewusst?

Ich wünschte, ich wäre emotional besser auf all die Ängste vorbereitet gewesen, die ich während des Wartens auf die Transplantation und während der Anpassung an das Leben außerhalb des Krankenhauses empfinden würde.

Nachdem wir das ganze Leben unseres Sohnes (sechs Monate) zu Hause, im Krankenhaus oder in der Nähe des Krankenhauses isoliert waren, war es sehr schwierig, sich an ein normaleres Leben zu gewöhnen. Die Rückkehr zur Arbeit, das Zulassen von Besuchern, das Spazierengehen im Freien und all die kleinen Veränderungen, die nun sicher waren, waren schwierig.

Selbst neun Monate nach der Transplantation gibt es immer noch Tage, an denen es schwierig ist, normale, alltägliche Gespräche mit Menschen zu führen – wegen des Traumas und weil wir eine so einzigartige Situation durchgemacht haben, die viele nicht einmal ansatzweise verstehen können.

Ich wünschte, ich wäre darauf vorbereitet gewesen und hätte vorher gewusst, dass das ein normaler Teil der Bewältigung und des Traumas ist.          

Welchen Rat haben Sie für andere Eltern, die mit ihren Kindern die Nachbehandlung/Erholung durchmachen?

Mein erster Ratschlag wäre, in eine Therapie zu gehen. Wir hatten von Anfang an Leute, die uns das vorschlugen, und wir dachten, dass es uns den Umständen entsprechend gut ginge. Wir waren auf einer Mission, unseren Sohn gesund zu machen, und wir waren so sehr auf dieses Endziel fixiert, dass wir keine Zeit hatten, alles, was passiert war, zu verarbeiten, bis sich die Dinge etwa sechs Monate nach der Behandlung verlangsamten.

Es ist wichtig, die Gefühle und das Trauma, die damit einhergehen, ein Kind mit einer Krankheit zu haben, zu verarbeiten und damit umzugehen, denn die Anpassung an das neue Leben wird sich anders anfühlen, da es sich um eine so einzigartige Erfahrung handelt, die nicht viele im täglichen Leben nachempfinden oder auch nur ansatzweise verstehen können.

Unser anderer wichtiger Rat ist, sich daran zu erinnern, dass Ihr Baby IMMER NOCH Ihr Baby ist. Sie sind immer noch neue Eltern mit einem neuen Baby mit all der Liebe und den Gefühlen, die damit verbunden sind. Machen Sie die monatlichen Fotos, konzentrieren Sie sich auf die normalen Entwicklungsmeilensteine, die sie erreichen sollten – Bauchzeit, Lächeln, Kichern – ­und dokumentieren Sie diese, genießen Sie diese und erinnern Sie sich an sie, denn es gibt kein Wiederholen.

Lassen Sie sich von dieser Diagnose nicht all die schönen Momente nehmen, die immer noch die schönsten sind! Seien Sie entschlossen, trotzdem jeden Tag mit Ihrem neuen Baby zu genießen und all die neuen Dinge, die er/sie tun und erreichen wird, während sie wachsen. SCID ist nur ein kleiner Teil ihrer Geschichte.