Was war der schwierigste Teil der Nachbehandlung/Erholungsphase?
Unser Sohn Nicholas hatte im Alter von 8 Monaten eine konditionierte Gentherapie. Dies war unsere einzige Wahl, da wir keinen passenden Fremdspender für eine Knochenmarktransplantation, auch bekannt als hämatopoetische Stammzelltransplantation, hatten. Wir konnten keinen Halbspender verwenden, weil er ADA-SCID hat. Es ist systematischer und betrifft die Lunge, die Leber und das Gehirn. Ein Halbspender war keine Wahl. Das war niederschmetternd.
Ich glaube, der schwerste Teil ist die Angst, die sich einstellt. Hat diese Behandlung funktioniert? Wird mein Sohn wieder gesund? Habe ich als Elternteil die richtige Entscheidung getroffen?
Der andere schwierige Teil sind die Höhen und Tiefen. Wenn man so positiv reingeht, gute Nachrichten in einer klinischen Umgebung erwartet und dann trifft es einen, wenn man nicht so gute Nachrichten bekommt und eine Menge wissenschaftlicher Informationen, auf Forschung basierende Sachen verarbeiten muss.
Was war einfacher als Sie dachten?
Meine Familie hat einen medizinischen Hintergrund, den ich glücklicherweise gewohnt bin. Es ist mir eine Ehre, jederzeit der Anwalt meines Sohnes zu sein. Ich glaubte, ich wüsste nicht, was ich in einer Krise machen würde, und ich war besser vorbereitet, als ich dachte.
Welcher Teil der Genesung Ihres Kindes war besonders unerwartet?
Acht Monate nach der Transplantation wurde mir gesagt, dass unsere Gentherapie möglicherweise nicht funktioniert hat. Ich war erschüttert. Ich bat unseren Arzt, noch einen Monat zu warten und wir hatten die 22 Zellen, die wir brauchten!
Wir hatten auch eine längere Isolierungszeit nach der Transplantation, was ebenfalls schwierig war.
Was hätten Sie gerne über die Nachbehandlung/Genesung gewusst?
Eigentlich nichts. Ich hatte das Gefühl, dass ich durch die Selbsthilfegruppen von Heather Smith, SCID POST (SCID Mail) und SCID Angels for Life, eine Menge Unterstützung hatte. Für Familien, die keinen Zugang haben, kann ich mir die überwältigende Angst nicht vorstellen. Ich habe auch oft meinen Ärzten geschrieben.
Als wir die Diagnose erhielten, hatte ich keinen Zugang zu jeglicher SCID-Unterstützung und es war sehr schwer. Ich fühlte mich isoliert und allein.
Welchen Rat haben Sie für andere Eltern, die mit ihren Kindern die Nachbehandlung/Erholung durchmachen?
Es ist schwer, es ist beängstigend, aber es ist es wert. Setzen Sie sich für Ihr Kind ein. Sie kennen sie am besten. Stellen Sie Fragen, nutzen Sie die Unterstützung. Ich machte alle Arten von Countdowns - Countdowns, um in den Park zu gehen, um das IVIG abzusetzen - dumme Dinge, die sich so gut anfühlten, wenn man sie abhakte.
Gibt es etwas zur Nachbehandlung/Erholung, das Sie hinzufügen möchten?
Eltern sollten sich über den Zugang zu Therapien informieren. Wir fangen gerade erst mit der Ergotherapie an, aber möglicherweise könnten die Kinder von Therapien wie Spieltherapie und Musiktherapie profitieren.