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Interessenvertretung im Krankenhaus
Eltern und Betreuer von Kindern mit SCID werden einen Großteil ihrer Zeit im Krankenhaus verbringen und für ihr Kind sorgen. Auch wenn das medizinische Fachpersonal das Wohl des Kindes im Auge hat, ist das Kind meist nicht ihr einziger Patient, und manchmal werden wichtige Pflegemaßnahmen übersehen oder nicht korrekt durchgeführt. Es liegt an den Eltern und Betreuern, sich für ihr Kind einzusetzen und sich zu äußern, wenn es Fragen zur Versorgung ihres Kindes gibt. Im Folgenden finden Sie eine Liste mit Tipps, die Sie bei den Verhandlungen mit den vielen medizinischen Fachkräften, die mit dem Kind in Kontakt kommen werden, beachten sollten.

  • Stellen Sie Fragen an die Ärzte. Bringen Sie ein Notizbuch und einen Stift zu den Terminen mit, um Notizen zu machen und Fragen zu notieren, die später auftauchen könnten.
  • Bitten Sie darum, in einer Krankenhausstation untergebracht zu werden, die dem Baby die beste Isolierung bietet. Das Baby sollte in einem Einzelzimmer untergebracht sein.
  • Stellen Sie sicher, dass das medizinische Fachpersonal, das den Raum betritt, sich an die Anweisungen des behandelnden Arztes hält. Dazu gehören das Waschen und Desinfizieren der Hände sowie das Tragen von Maske, Handschuhen und Kittel.
  • Haben Sie keine Angst, durch­set­zungs­fä­hig zu sein. Die Gesundheit des Babys ist wichtiger als das Risiko, als unhöflich gegenüber dem medizinischen Personal angesehen zu werden. Die meisten Mitarbeiter im Gesundheitswesen, einschließlich der Ärzte, begrüßen Fragen und betrachten die Eltern und Betreuer als Teil des Gesundheitsteams des Kindes.
  • Eltern sollten ihrem Instinkt vertrauen und Vorgänge hinterfragen, die unlogisch erscheinen. Wenn Ihnen zum Beispiel die Anweisung, das Baby vor der Operation zu lange nicht zu füttern, unlogisch erscheint, erkundigen Sie sich nach einer Änderung dieses Zeitplans.

Interessenvertretung bei häuslichen Pflegekräften
Nachdem das Kind nach der Behandlung aus dem Krankenhaus entlassen wurde und nach Hause gehen darf, werden die Familien möglicherweise von einem Krankenpfleger zur Nachsorge betreut. Die folgenden Tipps sind zu beachten, wenn Sie eine Pflegekraft ins Haus lassen.

  • Die Pflegekraft sollte Sie nicht besuchen, wenn sie an einer Erkältung oder einem Virus erkrankt ist.
  • Die Pflegekraft sollte medizinische Einwegkleidung einschließlich Kittel, Maske und Handschuhe tragen.
  • Erkundigen Sie sich im Vorfeld, ob ein/e Krankenpflegeschüler/in den lizenzierten Krankenpfleger begleitet und entscheiden Sie, ob Sie lieber die Besuche auf nur eine Person beschränken möchten.
  • Wenn die Eltern mit der Pflegekraft nicht zufrieden sind, sollten sie die Agentur anrufen, um ihre Bedenken zu äußern.

Interessenvertretung und Protokollführung
Eltern und Betreuer eines Kindes mit SCID werden über Jahre hinweg die Stimme dieses Kindes sein. Da es sich bei SCID um eine so unbekannte Erkrankung handelt, wird den Eltern empfohlen, eine Kopie aller medizinischen Unterlagen, einschließlich der Testergebnisse und Informationsblätter, aufzubewahren, damit andere zukünftige Mitarbeiter des Gesundheitswesens sowie das Personal an Schulen über die Erkrankung des Kindes aufgeklärt werden können. Besorgen Sie sich eine Kopie der medizinischen Verfahren und Testergebnisse und bewahren Sie diese in einem Ordner auf. Elektronische Kopien sind schwieriger zu organisieren und bei Besprechungen mit anderen Personen zu präsentieren.

Empfohlene Abschnitte des Ordners könnten Laborarbeiten, Krankenhausaufenthalte, Fachärzte/-ärztinnen, Pathologieberichte, Röntgenbilder, Bestellungen von intravenösen Immunglobulinen und Besuche in der Notaufnahme enthalten.

Interessenvertretung und Schule

Auch wenn ein Kind mit SCID nach der Behandlung ein gesundes Immunsystem entwickeln kann, ist es wichtig, das Schulpersonal über den Gesundheitszustand des Kindes zu informieren und einen 504-Plan zu erhalten. Der 504-Plan schreibt gesetzlich vor, dass das Schulpersonal Anpassungen für ein Kind mit einer Behinderung vornehmen muss.

Im Falle eines Kindes mit SCID gilt die Diagnose SCID als Behinderung. Auch wenn es Ihrem Kind nach der Behandlung gut geht, ist es empfehlenswert, einen 504-Plan als Sicherheitsnetz für den Fall übermäßiger Abwesenheiten oder eines Krankheitsausbruchs in der Schule zu erstellen. Ein 504-Plan bietet Ihnen Alternativen, die Sie sonst vielleicht nicht haben. Was Sie in Ihren 504-Plan einbeziehen sollten:

  • Falls das Kind länger abwesend ist, wird die Schule Vorkehrungen treffen, wie z. B. versäumte Schularbeiten nachholen, Testwiederholungen zulassen und verlängerte Zeit für Hausaufgaben anbieten.
  • Der Lehrer wischt jeden Tag die Schreibtische mit Desinfektionsmittel ab.
  • Das Kind benutzt nur seine eigenen Schulsachen und teilt sie nicht mit Mitschülern.
  • Das Kind soll Zugang zu einem sauberen Badezimmer haben.
  • Die Schule alarmiert die Familie, wenn eine Gefährdung durch Windpocken oder Masern vorliegt.

Den Eltern wird empfohlen, sich jährlich zu Schulbeginn mit der Schulleitung und dem Lehrer zu treffen.